Las personas sordociegas exigen mayor visibilidad y atención en el Parlamento
La ONCE explica su labor a través de FOAPS, a la que destina 2,3 millones anuales
- La Carlos III de Madrid presenta al tiempo PervasiveSUB, app que permite a los sordociegos “ver” la televisión sin intermediarios
Representantes de asociaciones de personas sordociegas y sus familias -entre ellos Andrés Ramos, presidente de la Fundación ONCE de Atención a Personas con Sordoceguera (FOAPS
)- comparecieron el 17 de mayo ante la Comisión para Políticas Integrales de la Discapacidad del Congreso de los Diputados. Allí reclamaron visibilidad, para que la sociedad española sea consciente de la existencia de un colectivo con graves problemas de integración, y la consecuente atención de las instituciones. La comparecencia se produjo pocos días antes de que la Universidad Carlos III de Madrid (UC3M), Telefónica y la Federación de Asociaciones de Personas Sordociegas (FASOCIDE) presentaran PervasiveSUB, un software pionero que permite a la persona sordociega disfrutar sin intermediarios los contenidos de la TV al tiempo que las personas de su alrededor.
En el Congreso, los representantes de las personas sordociegas partieron de reivindicar la elaboración de un censo que permita acotar la prevalencia de esta discapacidad en nuestro país y un reglamento que desarrolle la Ley de 2007, que regula los apoyos a la comunicación oral de las personas sordas o con deficiencia auditiva y las personas sordociegas; especialmente a través de la figura de mediadores específicamente formados para esta función, y que Ramos instó a cerrarlo ya (0,39 MB) después de 10 años de vigencia de la Ley.
El presidente de FOAPS explicó que la ONCE destina cada año 2,3 millones de euros al mantenimiento de la red específica de apoyo a personas sordociegas de FOAPS, en la que se destaca la tarea de los mediadores, como figuras que facilitan su comunicación con el resto de la sociedad y, por tanto, sus posibilidades de integración escolar, laboral y social. Una labor que se tradujo en más de 83.000 horas de mediación sólo el último año, fruto del trabajo de un centenar de profesionales que ejercen su tarea en todas las Comunidades Autónomas. Los mediadores -destacó Ramos- permiten a las personas sordociegas “conectar con un mundo, que para ellos se acaba donde se acaban sus manos, su piel”. Y por ello, deben tener una mayor presencia en ámbitos tan importantes como el educativo, para que los alumnos puedan tener mediación en sus propias aulas, según Ramos 
(0,44 MB).
El presidente de la Federación Española de Sordoceguera, Ricard López, había puesto previamente ya el dedo sobre la llaga al destacar la “invisibilidad” de la sordoceguera que, como insistieron todos los afectados, es “una discapacidad única”, al carecer de un censo que permita enmarcar estadísticamente el problema. Al punto que las diferentes estimaciones abren una orquilla desde 7.000 hasta 200.000 españoles con sordoceguera, fruto de la carencia de protocolos que permitan unificar las valoraciones médicas.
La formación específica y la incorporación de un mayor número de mediadores a todos los ámbitos (comenzando por la escuela), así como medidas de detección precoz, módulos específicos en residencias y centros de día y atención a los mayores con esta discapacidad -“los grandes olvidados”, dijo- fueron otras reivindicaciones planteadas por Ricard López ante los diputados.
El principal representante de las personas con sordoceguera en España puso también ejemplos de buenas prácticas que nuestro país debería imitar, como Francia, Gran Bretaña, Holanda y los Países Nórdicos, que cuentan con medidas de detección y un censo bastante ajustado; mientras España, como Italia y Portugal, ocupa un peldaño intermedio, el de los que dedican atención especializada pero sólo a un número concreto de casos detectados, que se estima muy inferior al del total de afectados. En el resto -denunció López- las personas con sordoceguera apenas cuentan con la atención de algunas personas y asociaciones de voluntarios.
Intervinieron también en la comparecencia, reforzando estos mismos argumentos, el presidente de la Federación de Asociaciones de Personas Sordociegas de España (FASOCIDE), Francisco Javier Trigueros, y la presidenta de la Asociación Española de Familias de Personas con Sordoceguera, Dolores Romero.
Vídeo de la comparecencia completa
Las personas sordociegas ya pueden "ver" la televisión sin necesidad de intermediarios
Investigadores de la Universidad Carlos III de Madrid han desarrollado una tecnología que funciona ya en España y en breve en Estados Unidos
La Universidad Carlos III de Madrid (UC3M), Telefónica y la Federación de Asociaciones de Personas Sordociegas (FASOCIDE) presentaron el pasado 18 de mayo la tecnología PervasiveSUB, un software pionero en el mundo que permite a las personas sordociegas recibir y disfrutar sin intermediarios los contenidos de la televisión al mismo tiempo que a las personas de su alrededor. Este software, compatible con todas las cadenas de televisión, recoge sus subtítulos y los envía a un servidor central desde donde se reenvían a los smartphones o tabletas, y desde ahí a la línea braille del espectador sordociego gracias a la app GoAll, que integra el software y que es compatible con diferentes líneas braille y permite controlar la velocidad de los subtítulos captados directamente desde la emisión de televisión en perfecto directo.
Financiado por Telefónica, PervasiveSUB, ha sido desarrollado por el grupo de investigación del Instituto de Desarrollo Tecnológico y Promoción de la Innovación Pedro Juan de Lastanosa, de la UC3M, bajo la dirección del profesor Ángel García Crespo, quien declaró que “uno de los grandes problemas que tienen las personas sordociegas es su poca visibilidad ante el mundo, como lo demuestra el hecho de que no hayan sido reconocidas ante el Parlamento Europeo hasta 2004”.
Aparte de García Crespo, quien hizo una pormenorizada explicación 
(0,88 MB) de esta nueva tecnología con la ayuda del joven sordociego Javier García Pajares, en el campus de Madrid-Puerta de Toledo de la UC3M, la presentación contó con la presencia de Arancha Díaz-Lladó, directora de Innovación Sostenible de Telefónica, y Francisco José Trigueros, presidente de FASOCIDE, y con la participación de un grupo de personas sordociegas que mostraron cómo funciona esta nueva tecnología.
Este grupo de usuarios sordociegos, pertenecientes a FASOCIDE, fueron los encargados de probar este software pionero en España y también rodado en Estados Unidos con unos resultados muy satisfactorios. Hasta el momento, todas las personas que lo han probado destacan la ventaja que significa poder acceder a información antes vedada para ellas en tiempo real y sin intermediarios, y han elogiado las capacidades de envío a líneas braille y la posibilidad de modificar la velocidad de lectura y visualización.
La tecnología ya está disponible en todos los canales nacionales de la TDT nacionales, los autonómicos de Madrid y en breve lo estará en el resto de comunidades autónomas. El equipo investigador pone a partir de ahora esta tecnología al servicio de quien lo requiera de forma gratuita. Los interesados no tienen más que descargarse la app GoAll, disponible para iOS y ANDROID.