La agencia Servimedia (del Grupo Social ONCE) recogió el 13 de marzo -de manos de la reina Letizia, que amadrinó el evento- el reconocimiento a la mejor labor periodística dentro de los Premio Feder 2018, que cada año entrega la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y que en esta edición han reivindicado la necesidad de trabajar e investigar en este terreno a nivel internacional. Un reto que doña Letizia calificó en su intervención como imprescindible para los más de tres millones de españoles que conviven con una enfermedad poco frecuente. Para ellos, recordó, “cada día es su día mundial de las enfermedades raras”.

El presidente de Feder, Juan Carrión, agradeció por su parte este apoyo real y expresó su confianza en que “nadie en el mundo con una enfermedad poco frecuente o sin diagnóstico se quede atrás”.

En cuanto al galardón concedido a Servimedia, Feder destaca que esta agencia de referencia en temas de discapacidad y comunicación social, creada por Fundación ONCE en 1988, “ha venido apoyando, junto a Fundación ONCE, la acción de Feder”, poniendo a disposición de esta organización “recursos claves para multiplicar el impacto de las acciones de visibilidad”. La distinción la recogió el director general de la agencia, José Manuel González Huesa, acompañado por la periodista de la sección de Sociedad afiliada a la ONCE Ana Gómez Quintana.

Además, como “embajador de las Enfermedades Raras” se distinguió al actor, presentador y escritor Christian Gálvez. El Premio a la “Responsabilidad Social Corporativa” fue para FedEx Express, por su Servicio de Atención Psicológica que ha atendido a más de 1.400 personas afectadas. El galardón a “Toda una Vida por las Enfermedades Raras” se le ha concedido, a título póstumo, a la voluntaria en la Comunidad Valenciana Encarnación Cruz. El correspondiente al “Mejor Proyecto de Formación en Enfermedades Raras” ha sido para la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid por sus iniciativas de formación continuada tanto en atención hospitalaria como primaria y en el ámbito social y educativo. El Premio a la “Promoción y Defensa de los Derechos” recayó en la Consejería de Salud de la Región de Murcia por su Plan Integral de Enfermedades Raras. En materia de “Inclusión en Enfermedades Raras” se ha reconocido al equipo de investigación Inkluni de la Universidad del País Vasco por su investigación ‘Alumnado con enfermedades poco frecuentes y escuela inclusiva’. El Premio autonómico a la “Mejor Iniciativa en Favor de la Mejora de la Calidad de Vida de las Familias” ha correspondido a la Sociedad Extremeña de Enfermedades Raras, que preside el genetista Enrique Galán, jefe de servicio de Pediatría del Hospital Materno Infantil de Badajoz. Y, finalmente, el “Mejor Proyecto para Favorecer la Investigación a través del Trabajo en Red” ha recaído en Raregenomics.