La Asociación ALBA y Sonolia Producciones ceden el audiolibro ‘¿Qué es el albinismo?’ al Servicio Bibliográfico de la ONCE 

El pasado 18 de mayo la Biblioteca Digital de la ONCE (BDO) incorporó a su fondo documental el libro '¿Qué es el albinismo?', una donación altruista de la mano de La Asociación de Ayuda a Personas con Albinismo (ALBA) y de la locutora Paloma Martínez, en representación de Sonolia Producciones. 

El libro, autopublicado por la Asociación ALBA en colaboración con el Ciberer, el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras, se ha incorporado a los más de 65.000 títulos que ya forman parte de esta biblioteca encargada de acercar la literatura a las personas ciegas o con discapacidad visual grave. 

El libro '¿Qué es el albinismo?' ha estado escrito por el genetista y biotecnólogo Lluís Montoliu quien, desde el punto de vista genético, pero también cotidiano, ha querido dar a conocer el albinismo, especialmente a padres, médicos y educadores que a menudo desconocen las particularidades de esta condición genética. Además, tal y como explica el propio autor, el libro pretende “tranquilizar a las familias y decirles que, con esta discapacidad visual, consubstancial al albinismo, sus hijos van a poder realizarse en la vida como cualquier otra persona” (9,46 MB).

Paloma Martínez, locutora encargada de poner voz al libro, explicó en el acto de donación al Servicio Bibliográfico de la ONCE (SBO), que la idea de transformar '¿Qué es el albinismo?' en un audiolibro surgió hace dos años, para facilitar el acceso a su lectura a las personas con discapacidad visual. Además, Paloma aseguró que es un libro muy fácil de entender, ya que “tiene explicaciones muy sencillas y muy breves” (9,27 MB) que cuentan muy bien qué es el albinismo, los distintos tipos que hay y curiosidades como mitos que han ido surgiendo en torno a esta condición genética.

Por su parte, Carmen Bayarri, responsable del SBO, que también participó en el acto puso de manifiesto el “gran regalo y oportunidad que supone poder contar con un libro divulgativo en formato audio, perfectamente ordenado en capítulos y locutado por una voz agradable y profesional”. Bayarri también explicó que es una suerte contar con una donación de estas dimensiones, ya que no es habitual que un lector pueda ceder un libro “porque hay unos derechos de autor que hay que proteger” (4,46 MB).

De este modo, los usuarios del Servicio Bibliográfico de la ONCE ya pueden descargarse, en formato sonoro, los distintos capítulos que conforman '¿Qué es el albinismo?', un libro que también está disponible, de manera gratuita, en la Asociación ALBA para cualquier persona que lo solicite. 

El albinismo 

El albinismo es una condición genética, que no enfermedad, que caracteriza a unas 3.500 personas en España. En la inmensa mayoría de los casos, el albinismo va asociado a una discapacidad visual grave que supone la ausencia de fóvea, la molestia de la luz o fotofobia y nistagmo, un movimiento ininterrumpido y oscilante de los ojos. 

El albinismo se presenta en varios grados y categorías genéticas, y, al contrario de lo que el grueso de la población cree, no siempre está determinado físicamente por color de piel, cabello y ojos claros o blancos.

El genio británico del piano, ciego y con autismo, Derek Paravicini, tendrá una película autobiográfica

Derek Paravicini es un genio del piano, pero su habilidad para tocar este instrumento va más allá de la música. Esta es la única manera que tiene de comunicarse con la gente, debido a que es ciego y con autismo.

El británico, de 41 años, es sobrino de Andrew Parker Bowles, el primer marido de Camilla Parker, la actual esposa de Carlos de Inglaterra.

El profesor de Paravicini, Adam Ockelford, desde hace más de 30 años, asegura que "Derek ama la música, pero más importante que su amor a la música es que ama a las personas. Y la música es la forma de llegar a ellas".

Esta historia de superación por fin llegará a la gran pantalla.

Habrá un gran equipo detrás, pues se trata del mismo que el de la película “El discurso del rey”, los cuales, están trabajando en el proyecto para contar la vida de este virtuoso del piano. El encargado del guion de la película será David Seidler, ganador del Oscar al mejor guion original precisamente por la citada película.

La película se centrará, especialmente, en la infancia de Derek, entre los cinco y los diez años, porque fueron clave en su historia.

Paravicini, el "Ipod" humano

Paravicini posee un "oído absoluto", esto le permite tocar una nota por acorde, con tan solo escucharla una vez. Esta habilidad hace que sus videos en Internet sean vistos por miles de personas en todo el mundo.

Este pianista ha sido bautizado como el 'Ipod' humano por su sorprendente capacidad para memorizar un enorme archivo de canciones de hace décadas y reproducirlas con precisión y exactitud, a pesar de las grandes dificultades que halla a la hora del aprendizaje y para leer braille.

Derek dispone de un repertorio de miles de piezas musicales que toca de memoria en diferentes estilos y en cualquier nota, añadiendo una interpretación muy peculiar de la música que toca.

Al piano desde los 2 años

Nació siendo un bebe prematuro, pues tenía tan solo 25 semanas y poco más de un kilo de peso, perdió la vista y posteriormente se descubrió que presentaba rasgos de autismo severo. Sin embargo, con apenas 2 años comenzó a tocar él solo el piano.

Adam Ockelford, por aquel entonces, profesor de la escuela Linden Lodge para ciegos en Londres, lo conoció cuando tenía 5 años, "estaba al piano, y él me empujó y empezó a tocar. Parecía que quería tocar todas las notas a la vez, utilizando golpes de artes marciales, codos y su propia nariz. Como no podía ver, no sabía cómo debía tocar, pero yo nunca había visto a nadie, y mucho menos a un niño, tocar con tanto entusiasmo".

El profesor tenía por delante, un reto complicado: "¿Cómo podía enseñarle si no me dejaba acercarme a su piano? Al ser pequeño, le cogía, le dejaba en un rincón lo cual, me daba diez segundos para regresar corriendo al piano y tocar unas notas, hasta que él llegaba", un juego que resultaba interesante ya que el niño "no entendía las palabras, pero sí entendía muy bien la música".

Cuando tenía 10 años, Derek tocó junto a la Royal Philarmonic Pop Orchestra su primer gran concierto, el primero de muchos otros que ha interpretado desde entonces.

Asimismo, ha actuado, entre otros, junto a Katherine Jenkinsen en el Royal Albert Hall, con Rhydian en el Newport Arena y con Jools Holland en Londres. Por otro lado, en el Queen Elizabeth Hall de Londres estrenó un concierto de piano, compuesto para él por el compositor Matthew King, junto con la Orquesta St. Johns. También, ha actuado para Mohammed Ali, Tony Blaire y Gordon Brown.