Bajo el lema ‘Más visibles. Más cerca de ti’, entidades y asociaciones de personas con sordoceguera celebraron, el pasado 27 de junio, el Día Internacional de las Personas con Sordoceguera para reclamar una mayor visibilidad en la sociedad, en la que aún hay un gran desconocimiento sobre esta discapacidad, y mayores avances en sus derechos para lograr una inclusión plena.

Durante el acto se presentó el ‘Estudio sobre la situación de las personas sordociegas en España’, impulsado desde el Real Patronato sobre Discapacidad del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030; un estudio pionero que, a modo de radiografía de la realidad de esta población en nuestro país, muestra que se trata de una población en su mayoría femenina y altamente envejecida.

Celebrado en el Complejo Deportivo y Cultural de la ONCE en Madrid, en el encuentro participaron Imelda Fernández, vicepresidenta  de Servicios Sociales, Participación y Plan ONCERCA de la ONCE; Andrés Ramos, presidente de la Fundación ONCE para la Atención a Personas con Sordoceguera (FOAPS); Javier García Pajares, presidente de la Federación de Asociaciones de Personas Sordociegas de España (Fasocide), que este año cumple su 30º aniversario, y Lola Romero, presidenta de la Asociación Española de Familias de Personas con Sordoceguera (Apascide). Todos reclamaron la importancia de seguir avanzando en derechos sociales para el colectivo.

Imelda Fernández recordó que más de 3.200 personas afiliadas a la ONCE son personas con sordoceguera, por lo que la atención para ellas es “una prioridad”. “El Grupo Social ONCE trabaja diariamente para tratar de dar respuesta a todas las necesidades de las personas con sordoceguera”, dijo (0,89 MB).

Por su parte García Pajares reivindicó en el acto el derecho de todas las personas sordociegas a vivir la vida que quieran y por ello animó a seguir luchando por conseguir una sociedad y unos entornos más inclusivos. "Nuestro sueño es que en un futuro no tengamos que explicar a nadie el significado de nuestro bastón rojo y blanco con el que nos identificamos", manifestó (1,72 MB).

Estudio pionero

En el acto se presentó el ‘Estudio sobre la situación de las personas sordociegas en España’, impulsado desde el Real Patronato sobre Discapacidad del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Jesús Martín Blanco, director general de Derechos de las Personas con Discapacidad, junto a Elena Ortega, responsable de consultoría de Ilunion Accesibilidad, empresa encargada de elaborarlo, presentaron este documento.

Martín Blanco aseguró que desde el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 en los últimos años se han multiplicado por cuatro las ayudas a las personas con discapacidad, y manifestó su intención de seguir trabajando en la inclusión de todas las personas y en dejar aprobado antes de las elecciones generales el Reglamento de las condiciones de utilización de la lengua de signos española y de los medios de apoyo a la comunicación oral para las personas sordas, con discapacidad auditiva y sordociegas.

El responsable del gobierno, aseguró (1,13 MB) que este estudio sobre la población de personas con sordoceguera es un “mandato de ley”, y supone un avance para “conocer la situación, los datos demográficos y sociales y los principales problemas que aquejan a este colectivo”.

Elena Ortega expuso la dificultad (0,66 MB) a la hora de elaborar una ‘fotografía’ de la población de personas con sordoceguera en España, ya que las fuentes varían en función de múltiples factores. Sin embargo, dijo que de los datos demográficos más destacables  se trata de una población en su mayoría femenina y altamente envejecida.

Eso explicaría por qué la incorporación al mercado de trabajo de estas personas tiene una tasa tan baja. Actualmente, tan solo el 2,2% de la población con sordoceguera trabaja, menos de 5.000 personas.

El estudio pone también de manifiesto que el reconocimiento de la sordoceguera como discapacidad específica y compleja es aún incipiente, lo que contribuye a la invisibilidad y a la incomprensión de los derechos de las personas con sordoceguera, de sus necesidades y demandas para lograr su inclusión.

Por ello, el objetivo del estudio consiste en analizar la realidad de las personas sordociegas en España para poder fundamentar las políticas públicas y las medidas a desarrollar, en función de los resultados obtenidos y sobre las necesidades reales del colectivo, según Martín Blanco (0,53 MB).

Más de 9.000 personas en España

La sordoceguera afecta a 15 de cada 100.000 habitantes, por lo que en España, a falta de un censo definitivo, incluye a más de 9.000 personas. Se trata de un grupo muy heterogéneo: algunas personas sordociegas no oyen ni ven nada, mientras que otras pueden tener algún resto de visión o audición. Asimismo, la sordoceguera puede ser congénita o adquirida. Los problemas de comunicación son los más destacados, pero no las únicas necesidades con las que se encuentra una persona cuando convive con la sordoceguera.

La combinación de las dos pérdidas sensoriales repercute en muchos otros aspectos vitales por lo que, cuando una persona nace o se queda sordociega, lo más urgente es intervenir para que pueda desarrollar un sistema de comunicación, aprenda uno nuevo o adapte el propio a su nueva situación. Existen dos figuras clave que permiten el enlace de las personas sordociegas con el entorno: el mediador y el guía intérprete.

Para la ONCE, la atención a las personas con sordoceguera afiliadas es un objetivo prioritario, que lleva a cabo a través de una red de más de 1.500 profesionales en todas las comunidades autónomas. Cuenta además con la Unidad Técnica de Sordoceguera (UTS) y la Fundación ONCE para la Atención a Personas con Sordoceguera (FOAPS), que el año pasado prestó más de 87.000 horas de servicio de mediación a este colectivo, y colabora con entidades como la Federación de Asociaciones de Personas con Sordoceguera de España (Fasocide) y la Asociación de Familias de Personas con Sordoceguera (Apascide). La ONCE ha desarrollado también el sistema Dactyls, un novedoso lenguaje de comunicación.

Andrés Ramos, que clausuró la ronda de intervenciones como presidente de FOAPS, realizó un positivo balance de la acción de la fundación durante el último año, la cual tiene 3.322 personas con sordoceguera afiliadas en la actualidad, para las que seguirá trabajando desarrollando planes en educación, autonomía, y mediación, comprometiéndose a (0,83 MB) "que en 2026 FOAPS alcancemos las 100.000 horas de mediación".

Y acabó diciendo (1,25 MB) que para seguir avanzando en mejorar la vida de las personas con sordoceguera es necesario "seguir atreviéndonos a cambiar cosas y a trabajar unidos, las personas sordociegas, sus entidades y el sector político".

En Barcelona, visita a la Sagrada Familia

Durante la jornada, y mientras en Madrid se celebraba el acto institucional, un grupo de unas 70 personas sordociegas junto a sus mediadores recorrían la Sagrada Familia de Gaudí, en Barcelona, donde pudieron recorrer con sus manos parte de la fachada del Nacimiento de la basílica, así como los motivos vegetales y animales de sus puertas de bronce o las letras de los Evangelios de la fachada de la Pasión.

Organizada por la ONCE en Cataluña con motivo de la conmemoración del Día Internacional de las Personas Sordociegas, algunos de los visitantes con sordoceguera acudieron además con sus perros guía, siendo así centro de atención del resto de visitantes al gran templo diseñado por Antonio Gaudí.

El delegado de la ONCE en Cataluña, Enric Botí, que acompañó al grupo de personas sordociegas en su visita, recordó que su organización apuesta por una cultura igualitaria e inclusiva para todos los colectivos y en todos los entornos, como demostró está visita.

El Día Internacional de las personas con sordoceguera quiere recordar a Helen Keller, la primera persona sordociega que luchó por los derechos de las personas que tienen esta doble discapacidad. Esta grave discapacidad afecta a 15 personas de cada 100.000 habitantes y en Cataluña se calcula que hay unas 500 afectadas.

Mireia Mendoza, primera modelo del mundo que ‘muestra’ su sordoceguera sobre la pasarela

La española Mireia Mendoza nació completamente sorda y cuando cumplió diez años perdió la vista. Lo que nunca le ha faltado a esta mallorquina es su pasión por el mundo de la moda, que ha sabido ajustar como un guante a sus necesidades comunicativas. Ha creado un proyecto inclusivo en redes sociales en el que cuenta cómo es ‘desfilar por la vida’ con sordoceguera.

La joven, que tiene 29 años, está acostumbrada a ser la primera en casi todo. Debido a una rara enfermedad denominada el Síndrome de Usher Mireia, tuvo que colocarse “un implante coclear a los cuatro años, el primero en un hospital de las Islas Baleares”, explica en una entrevista a Servimedia.

Ella es consciente de que en unos años perderá hasta el exiguo resto visual que le queda y dejará de ver definitivamente. “Estoy preparándome porque lo tengo asumido y tendré que aprender otros sistemas de comunicación como el braille o el dactilológico para no quedarme aislada". Y es que a Mireia la enfermedad le ha privado prácticamente de dos de los cinco sentidos, lo que nunca ha frenado su espíritu inquieto y decidido.

En 2019 debutó en el modelaje a lo grande, pisando fuerte sobre una de las pasarelas más prestigiosas del circuito internacional de la moda: la ‘Milan Fashion Week’. Desfiló con el bastón de apoyo blanco y rojo de la sordoceguera y guiada de otro maniquí. “Fue una experiencia preciosa, sentí un enorme orgullo y empoderamiento inexplicable”, recuerda la joven. “Soy sordociega, pero aquí estoy”, pensé.

La modelo rememora aquel instante como un momento “único y extraordinario”. Al fin y al cabo, se acababa de convertir en la primera modelo sordociega del mundo. “Creo que los asistentes debieron alucinar”, asegura. “Para mí fue una de las mejores experiencias de mi vida”.

Desfilar subida a unos zapatos de tacón no es ningún inconveniente para esta modelo con discapacidad cuando desde pequeña ha tenido que enfrentarse a muros mucho más altos. “Las barreras que he tenido que sortear son, por ejemplo, estar sin intérprete de lengua de signos ni mediador comunicativo siendo sordociega”, explica Mireia.

“La verdad es que puedo hablar con los oyentes, pero la comunicación no es fácil. Como algunos no saben lengua de signos me hablan más despacio y fuerte”, asegura. Esta autodidacta que lo ha aprendido todo sobre la moda por sí sola lo tiene muy claro: “No es la discapacidad lo que hace difícil la vida, sino las barreras que pone la sociedad”.

Tras su paso estelar por Milán, Mireia ha repetido como modelo desfilando para la ‘Semana de la Moda de Madrid’ en la edición de 2019 y la de este año. Su concepto de moda con mensaje inclusivo va más allá de la pasarela. La joven ha creado el proyecto MM Deafblind Model (modelo sordociega en inglés). “Quiero mostrar al mundo de la moda que las personas con sordoceguera y otras discapacidades somos una parte valiosa de la sociedad. No todos somos iguales, pero todos somos capaces de hacer lo que nos propongamos”, sentencia con paso decidido.

Antes de llegar a ser modelo de alta costura, fue cajera de supermercado, dependienta en una tienda de ropa y vendedora de cupones de la ONCE. Llegó a repartir nueve millones de euros con el Cuponazo. Así que Mireia Mendoza es una mujer afortunada que no sólo reparte suerte, sino que trabaja duro para lograr una carrera exitosa en el complicado, y no exento de obstáculos, mundo de la moda.