La ONCE se unió un año más -esta vez bajo el lema “Tocar es comunicar”- a la conmemoración del Día Internacional de las Personas con Sordoceguera, el 27 de junio, fecha conmemorativa del nacimiento de la estadounidense Helen Keller, la primera persona con sordoceguera que luchó por los derechos de las personas que presentaban esta compleja discapacidad. Lo hizo con diversas iniciativas y un acto central desarrollado en Madrid, junto a su Fundación para la Atención a Personas con Sordoceguera (FOAPS), la Asociación Española de Personas con Sordoceguera (ASOCIDE) y la Asociación Española de Familias de Personas con Sordoceguera (APASCIDE). Todas ellas han querido aprovechar la efeméride para visibilizar y reivindicar en común la necesidad de este colectivo de interactuar a través del tacto como su principal vía de comunicación. Además, la ONCE dedicó a la jornada su cupón de ese sábado 27.

El encuentro tuvo lugar en el Complejo Cultural y Deportivo de la ONCE, con participación del director general de Políticas de Apoyo a las Discapacidad del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ignacio Tremiño; el presidente de ASOCIDE, Francisco Javier Trigueros; la presidenta de APASCIDE, Dolores Romero; la vicepresidenta de la ONCE, Patricia Sanz; y el presidente de FOAPS, Andrés Ramos, con un acto que fue conducido por Sandra Timón, una joven con sordoceguera, que, como ejemplo de superación de la comunicación, se enfrentaba por vez primera a una experiencia y una responsabilidad de este tipo.

La ONCE es especialmente sensible a las dificultades que afectan a este colectivo, en el que invierte cada año más de 2,2 millones de euros en distintas líneas dirigidas a mejorar la atención que se le presta, fundamentalmente a través de FOAPS. Se trata de personas que sufren la combinación de dos deficiencias sensoriales (la visual y la auditiva), con mayor o menor grado de afectación, pero que, en su simbiosis, les generan problemas de comunicación únicos y necesidades especiales derivadas de la dificultad para percibir de manera global, conocer, y por tanto interesarse y desenvolverse en su entorno: acceso a la información, la educación, la capacitación profesional, el trabajo, las relaciones sociales y la actividad cultural. En España hay más de 6.000 personas diagnosticadas con esta doble discapacidad.

La labor de FOAPS

Como consecuencia de la incomunicación y desconexión con el mundo que la privación sensorial genera en las personas sordociegas, éstas presentan una serie de dificultades que se manifiestan en diferentes grados, de acuerdo a sus características. Al objeto de contribuir a afrontar esta compleja realidad, la ONCE creó FOAPS, hace ahora ocho años, que ha puesto en marcha programas para la atención de sus necesidades específicas, en especial los relacionados con la educación y el empleo, que conduzcan a su inclusión sociolaboral y la mejora de su desarrollo personal e intelectual, en definitiva, de su calidad de vida.

Se apoyan así programas de comunicación, rehabilitación y tiflotecnología, que se desarrollan tanto en las sedes de la ONCE como en residencias y otros centros en los que se integran personas con sordoceguera. Hay también cursos en los propios domicilios para la mejora de la vida diaria, programas de apoyo en talleres ocupacionales, etc.

En Cataluña

El mismo día 27, en este caso en la Sala de Conferencias de  la Delegación Territorial en Barcelona, la ONCE de Cataluña organizó también con este motivo una conferencia bajo el título “Abordaje de la sordera en pacientes con dificultades visuales”, que pronunció el doctor César Orús, otorrino del Hospital de Sant Pau i de la Santa Creu de la Ciudad Condal.

Al mismo acudieron, junto a la consellera de Benestar i Família, Neus Munté, los más altos representantes de las organizaciones de afectados en esa Comunidad Autónoma, entre ellos el delegado y el presidente del Consejo Territorial de la ONCE, Xavier Grau y Enric Botí, respectivamente, y la gerente de FOAPS, Esther Requena.

Como testimonio personal, se contó además con la presencia de Estíbaliz García de Mendoza, afiliada a la ONCE y persona con sordoceguera, que no obstante se ha graduado como ingeniera técnica en Informática de gestión y cursa actualmente primer año del grado de Física en  la Universidad de Barcelona, además de estudiar japonés en la Escuela Oficial de idiomas.