Reivindicaciones de los afectados de retina en el Día de la Lucha contra la Ceguera
Este domingo 27 de septiembre se ha celebrado, un año más, el Día de la Lucha contra la Ceguera que en nuestro país impulsan la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (FARPE) y la Fundación de Lucha contra la Ceguera (FUNDALUCE). Con este motivo han elaborado un Manifiesto en el que recuerdan la importancia de realizar un buen diagnóstico y atención de las distrofias hereditarias de la retina, que continúan siendo -según denuncian- unas grandes “desconocidas”.
En el documento aprovechan también para posicionarse, junto a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), frente a la grave sentencia adoptada este año por el Tribunal Supremo contra las subvenciones del Estado a las ONG, que -aseguran- pone en peligro la viabilidad y futuro de entidades de ámbito nacional “cuyo objetivo es apoyar a personas y familias con enfermedades poco frecuentes, como las Distrofias Hereditarias de la Retina”.
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