El pasado 27 de junio se celebró en todo el mundo el Día Internacional de las Personas con Sordoceguera, conmemoración a la que se unió la ONCE a través de su Fundación de atención a las personas con esta discapacidad (FOAPS), con sendos actos institucionales en Madrid y Barcelona. Además, diversos centros de la ONCE acogieron en sus sedes actos conmemorativos, en colaboración con la Federación de Asociaciones de Personas Sordociegas (FASOCIDE).

El Día Internacional se instauró en Estocolmo (Suecia), en 1989, con motivo de la publicación de la “Declaración de las necesidades básicas de las personas sordociegas”, en esta fecha coincidente con el aniversario del nacimiento de Helen Keller, auténtico ejemplo histórico de superación de esta discapacidad, con el fin de divulgar y concienciar a todos los medios de comunicación sobre la existencia de la sordoceguera y los problemas que plantea.

En Madrid, con motivo de esta conmemoración,  la ONCE organizó, en su Complejo Deportivo y Cultural, una exposición para mostrar a la sociedad las últimas novedades tecnológicas adaptadas que hacen posible que estas personas se comuniquen con los demás, pese a sus deficiencias visuales y auditivas.

Demostraciones prácticas

Así, una persona con sordoceguera, acompañada por dos profesionales tiflotécnicos y una técnico de Rehabilitación de la Unidad de Sordoceguera de la propia ONCE realizaron demostraciones del funcionamiento de estas novedades, como líneas braille adaptadas para ellos, la última versión del Comunicador Táctil ONCE para sordociegos, una aplicación de subtitulado de televisión y otras herramientas adaptadas de la vida diaria. A continuación se llevo a cabo un acto institucional que bajo el lema “Más visibles, más conectadas”, insistió en la necesidad de hacer presentes a las personas con sordoceguera en todos los ámbitos, especialmente la comunicación, así como en la utilidad de las mencionadas herramientas tecnológicas más avanzadas. Igualmente, se insistió en reivindicar la elaboración de un censo nacional sobre estas personas, condición sine qua non para poder abordar una verdadera estrategia de atención, formación e inclusión, que se estima afecta a un mínimo de 6.000 personas en nuestro país.

En el acto participaron la subdirectora general de Coordinación y Ordenación, Mercedes Jaraba, y el subdirector general de Diálogo Civil, Jesús Celada, ambos de la Dirección General de Políticas de Apoyo a la Discapacidad (Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad); la vicepresidenta del Consejo General de la ONCE, Patricia Sanz; el presidente de la Fundación ONCE para la Atención a Personas con Sordoceguera (FOAPS), Andrés Ramos; el presidente de la Federación de Asociaciones de Personas Sordociegas de España (FASOCIDE), Francisco J. Trigueros; y la presidenta de la Asociación Española de Familias de Personas con Sordoceguera (ASOCIDE), Dolores Romero, entre otros. Sanz destacó el esfuerzo de FOAPS “para que las personas con sordoceguera accedan a los servicios en iguales condiciones que el resto de afiliados”, e hizo hincapié en garantizar que les llegue la información, “poniendo a su disposición la especialización que sea necesaria”. Por su parte, Trigueros reconoció los avances conquistados, gracias -dijo- a una lucha compartida por los distintos agentes y asociaciones, “nada sencilla porque las personas sordociegas todavía no están en igualdad de condiciones”. Y la presidenta de APASCIDE, Dolores Romero, matizó que, aunque la tecnología es muy importante para las personas sordociegas, “jamás podrá sustituir al papel de las personas, ya sean mediadores, guía-intérpretes o a las familias”. Por último, Jaraba alabó el trabajo de estas tres entidades convocantes, sin el que “las personas con sordoceguera no estarían donde están”, y anunció Jaraba la próxima aprobación de un reglamento regulador, en el que sobresale que “por primera vez se ha incluido una definición de la sordoceguera, a partir de la cual se puede comenzar a trabajar con unas ideas más claras”.