“Sencillez, humildad y cercanía” son las tres principales virtudes que han permitido al presidente de Castilla-La Mancha, Emiliano García-Page, “dialogar con las diferentes fuentes políticas, del tercer sector, de asociaciones vecinales y de otros actores”, manifestó el delegado territorial de ONCE en esa Comunidad, Carlos Javier Hernández Yebra, el 21 de febrero, al presentarle en el desayuno informativo ‘Espacio Reservado’, organizado en Toledo por el digital encastillalamancha.es.

En el encuentro, al que acudieron unos 400 invitados, miembros de colectivos sociales y del sector empresarial y financiero de la región, Hernández se centró en la “faceta humana” de García-Page. Y en especial en su cercanía a los más vulnerables, y concretamente las personas con discapacidad, de la que era buena muestra -dijo- su propia elección como introductor para esta cita con la sociedad civil castellano-manchega.

Las distrofias hereditarias de retina son responsables del 5% de ceguera en el mundo occidental, siendo la causa más frecuente de pérdida de visión en niños y adultos jóvenes. Por eso la ONCE y el Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz (IIS-FJD) han renovado una vez más su colaboración para mantener el desarrollo del trabajo “Distrofias de retina asociadas al gen ABCA4. Búsqueda de mecanismos etiopatogénicos en pacientes con un solo alelo mutante”, cuya investigadora principal es la doctora Carmen Ayuso, directora científica del instituto. Su objetivo consiste en caracterizar completamente los casos de distrofias de retina ABCA4 (enfermedad de Stargardt o distrofias de conos y bastones) que hayan sido previamente estudiados mediante aproximaciones clásicas, descubriendo  nuevas variantes genéticas en ABCA4 presentes en nuestra población. Las distrofias maculares y las distrofias de conos y bastones presentan gran superposición clínica. El síntoma principal es la pérdida de visión central. Estos cuadros presentan una gran heterogeneidad clínica.