El pasado 5 de marzo, la ONCE presentó públicamente las dos series de cupones, a sortear en los meses de diciembre de 2019 y enero de 2020, dedicados a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en una iniciativa que pretender contribuir a visibilizar a los más de tres millones de personas que en España tienen alguna de estas enfermedades. Y la reina Letizia quiso sumarse al acto, junto a la ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, María Luisa Carcedo, para acompañar a los representantes de nuestra entidad en esta puesta de largo de esta segunda edición del proyecto. 

Porque ambas series de cupones se unirán así a los ya emitidos, con este mismo objetivo, en diciembre de 2018 y enero de 2019, según recordaron los responsables de la ONCE, encabezados por su vicepresidenta 3ª, Patricia Sanz, junto a la que acudieron el director general y la secretaria general de Fundación ONCE, José Luis Martínez Donoso y Teresa Palahí, respectivamente. Por parte de FEDER se contó con su presidente, Juan Carrión, en esta fecha tan significada pues se conmemoraba el Día Mundial de las Enfermedades Raras. 

Como asociación, FEDER se propone unir a toda la comunidad de familias con enfermedades raras en España, y hacer visibles sus necesidades y proponer soluciones para mejorar su calidad de vida. Además de representar sus intereses y defender sus derechos.

Las enfermedades raras en Europa, no de pocas personas

Entre el 6 y el 8% de la población mundial, estaría afectada por alguna de estas enfermedades, o sea más de tres millones de españoles (30 millones de europeos). Un paciente con una enfermedad rara espera una media de cinco años hasta obtener un diagnóstico. Mientras tanto, no recibe ningún apoyo ni tratamiento en un 40,9% de los casos; o ha recibido algún tratamiento inadecuado (26,7% de los estadísticamente controlados).

Para más información: https://enfermedades-raras.org.