Susana García Juez e Irene Rodríguez Andonaegui, profesoras del centro, analizan las causas y tratamiento de este síndrome

Dos profesoras de la Escuela Universitaria de Fisioterapia de la ONCE, adscrita a la Universidad Autónoma de Madrid, investigan las causas y tratamiento del Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica (SFC/EM), que afecta en España a unas 100.000 personas, aunque es difícil de calcular por la escasa información sobre esta enfermedad. Se estima que en el mundo hay más de 20 millones de casos. Las dos fisioterapeutas se han reunido en Madrid con un grupo de afectados para explicarles su investigación.

Susana García Juez e Irene Rodríguez Andonaegui, ambas afiliadas y profesoras de la Escuela de la ONCE, desarrollan dos proyectos de investigación sobre esta enfermedad, que se caracteriza por que la intensa e incapacitante fatiga física y mental que, sin realizar ejercicio, sufre el paciente, además de trastornos del sistema nervioso autónomo y/o del sueño, entre otros síntomas.

García Juez es la investigadora principal del primero de estos proyectos, que pretende determinar la asociación entre los resultados de la prueba de seis minutos de marcha con espirometría y los de la prueba de esfuerzo cardiorrespiratoria incremental pico con espirometría y cicloergometría en personas afectadas.

Su finalidad es sustituir como test diagnóstico del SFC/EM la prueba de esfuerzo cardiorrespiratoria por el test de 6 minutos marcha, que es mucho menos agresivo. Según nos explica, “se trata de realizar esta prueba de manera menos agresiva para el paciente; además de organizar grupos clasificados de enfermos por grado de afectación, para lo que necesitaremos el mayor número posible de muestras (0,12 MB)”, como les explicaba Susana García a un grupo de persona afectadas.

Irene Rodríguez lidera el segundo proyecto, que pretende desarrollar un índice de afectación global que describa el impacto del SFC/EM sobre la calidad de vida, la capacidad funcional o el estado nutricional y diferentes variables sociodemográficas y económicas de las/los pacientes desde una perspectiva de género.

En definitiva, aumentar el conocimiento sobre este síndrome y sobre el impacto real de la enfermedad, para facilitar un mejor diagnóstico y un trato más justo por parte de las instituciones sanitarias, sociales y jurídicas hacia las personas enfermas. Para Rodríguez Andonaegui, “el objetivo es que se conozca la enfermedad, su índice de afectación; y mejorar las condiciones del paciente a nivel social o jurídico-sanitario, entre otros”, como comentó (0,18 MB) -con motivo de la presentación de ambos estudios- a un grupo de afectados.

Las dos profesoras de la Escuela Universitaria de Fisioterapia de la ONCE en Madrid solicitan a personas afectadas por esta enfermedad que participen en sus proyectos. Para lo que pueden llamar al teléfono de la Escuela (915.894.500) o escribir a los correos electrónicos de las profesoras que lideran los proyectos (sgj@once.es y irra@once.es).

Contacto con los afectados

Precisamente para dar a conocer estos dos proyectos y el Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica, ha visitado la Escuela de Fisioterapia de la ONCE Servando Castelló, afectado por esta enfermedad que viaja por España, convertido en Low Battery Man, con el objetivo de darle visibilidad y tratar de recaudar fondos para la investigación.

Castelló, que recaló en la Escuela de Fisioterapia para conocer el trabajo de estas profesoras del centro, quiso agradecer esta iniciativa de la Escuela de la ONCE (0,35 MB) “que -dijo- nos llena de esperanza y nos va a ayudar muchísimo porque trata de adaptar su sistema a los enfermos”.

En esta visita a la Escuela Universitaria de Fisioterapia de la ONCE acompañaron a Servando Castelló representantes de la Asociación de afectados por el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y por el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SQM) de la Comunidad de Madrid, que le apoyan en esta ruta, que realiza en una furgoneta y que comenzó el 25 de marzo.

Las profesoras Andoanegui y García Juez les explicaron cómo serían las pruebas a las que se someterían si decidieran participar en ambos proyectos. Para ello se valieron de la colaboración de un voluntario al que se le colocó el sistema que utilizarán para realizar las pruebas de marcha. Y les explicaron, en detalle, los objetivos de estos estudios.

El viaje de Servando y su iniciativa para dar a conocer su enfermedad pueden seguirse a través de la web https://lowbatteryman.com/#conoceme.

Antonio Saugar