La asociación ALBA reúne en Sevilla a afectados, familias y especialistas interdisciplinares

Las personas afectadas de albinismo de nuestro país han celebrado un importante encuentro el fin de semana del 21 y 22 de septiembre pasados en Sevilla, organizado por la asociación de ayuda a este colectivo, ALBA. Allí -junto a especialistas, genetistas, dermatólogos, oftalmólogos, etc. de todo el territorio nacional- compartieron las dos jornadas que, con gran protagonismo de los más jóvenes, han constituido su XIII encuentro nacional, que se celebra cada año.

El albinismo es una condición genética, que no enfermedad, que afecta a una de cada 17.000 personas; y que, como nos explicaba una de ellas, Beatriz Silvestre (0,17 MB), de sólo 14 años, a menudo conlleva importantes problemas visuales, por lo que muchas de las personas afectadas son, a su vez, afiliadas a la ONCE.

Problemas de visión que en su día a día, incluida su experiencia escolar, les hacen llevar una vida adaptada y algo distinta a la de quienes ven perfectamente. Pero no por ello condicionada a grandes limitaciones ni mucho menos a barreras infranqueables, como explicaba otro joven asistente (0,07 MB), el estudiante de Bachillerato Kike Puig.

Convivencia e intercambios

Pero posiblemente la mayor trascendencia de un congreso como éste, aparte su dimensión formativa y divulgadora, radique en la posibilidad que abre para los adolescentes que asistieron como punto de convivencia e intercambio, un foro que la propia Beatriz Silvestre asociaba al positivo ambiente creado en torno a la asociación ALBA (0,22 MB).

Y coincidía plenamente con ella otra de las participantes (0,09 MB) del encuentro de Sevilla, Carolina Yuste, para quien esta cita constituía una oportunidad extraordinaria de contactar con personas albinas de mayor edad de las que aprovechar su experiencia vital.

Y no sólo ellos; también muchos de los padres y madres (especialmente los más recientes) de un hijo con albinismo se han acercado a estas Jornadas de ALBA. Progenitores que, como Antonio Sánchez, padre de Vega, reconocen haber vivido la noticia de la condición de su hija con una mezcla de “emoción y pavor ante lo desconocido”, frente al que resultó fundamental su acercamiento a ALBA, para aprender a “normalizar” la nueva situación y, sobre todo, “adquirir la seguridad de que Vega podrá llegar a ser lo que quiera el día de mañana (0,12 MB)”.

Un sentimiento que se refuerza con los argumentos científicos de los técnicos y profesionales que compartieron el foro hispalense, como el oftalmólogo Honorio Barranco, radicado en Valencia y quien, desde su participación en el encuentro sevillano, enviaba a los padres un mensaje positivo (0,17 MB) y de integración, pues -asegura-, con la debida atención “estas personas pueden llevar una vida absolutamente normal”.

Y, desde una perspectiva ya más puramente médica, nos trasladaba otro planteamiento optimista (0,20 MB) en cuanto a los avances científicos en materia de visión y su proyección sobre el tratamiento de las personas con albinismo: “el futuro apunta a los tratamientos genéticos, hoy ya sencillamente aplicables a través de infiltraciones intravítreas sin efectos secundarios reseñables”, concluye el doctor Barranco.

Las próximas Jornadas ALBA, abiertas como siempre a todos los interesados, se celebrarán en San Lorenzo de El Escorial (Madrid), el próximo año, en septiembre de 2020.

Javier Andrés