Un informe elaborado para ASPAYM, con financiación de Fundación ONCE y el apoyo del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social

 Un estudio elaborado por Ilunion Tecnología y Accesibilidad para la Federación Nacional ASPAYM ha puesto de manifiesto las barreras que encuentran las personas con lesión medular, cuando no la negativa, a la hora de pretender  ser atendidos en centros de referencia estatal y recibir en ellos una atención sanitaria especializada y de calidad, algo que repercute especialmente en quienes se encuentran en fase crónica y requieren un seguimiento de su estado de salud.

El informe, titulado ‘Estudio del acceso a los centros de referencia estatal de las personas con lesión medular’ y presentado el 27 de octubre en la sede madrileña de Fundación ONCE (que ha financiado el proyecto con el apoyo de Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social), señala que el 17% de las personas con lesión medular no realiza ningún tipo de revisión en centro hospitalario, lo que puede conllevar problemas para su salud y su calidad de vida.

“Las especificidades de las personas con lesión medular, en aspectos como la vejiga neurógena o la prevención y tratamiento de úlceras por presión, una atención inadecuada puede conllevar consecuencias para la salud y la calidad de vida de estas personas”, explica este trabajo cuyas conclusiones fueron expuestas por Verónica Martorell, directora de Estudios e Investigación Social de Ilunion Tecnología y Accesibilidad, que lo ha elaborado.

Su análisis revela que el 43,4% de las personas encuestadas califica su estado de salud actual como regular, malo o muy malo, que el 40,4% ha sido atendido en un solo centro hospitalario durante la fase aguda y que el casi 60% restante lo estuvo en dos o más centros.

Martorell destacó que, sin la suficiente derivación de pacientes, peligra la excelencia y la actividad de investigación de estos centros de referencia, y subrayó “la necesaria coordinación entre los recursos asistenciales médicos de ámbito autonómico u otros servicios para garantizar el acceso de las personas con lesión medular a estos centros”.

Trato desigual

Durante la presentación, la experta explicó que el estudio pone de manifiesto que la atención y el acceso a los centros de referencia estatal dependen de la comunidad autónoma en la que residan las personas con lesión medular, lo que ha permitido revelar un trato desigual, y constatar también la importancia de una atención especializada por parte de equipos multidisciplinares.

Por su parte, el presidente de la Federación Nacional ASPAYM, Ángel de Propios Sáez, explicó la importancia de este estudio “para identificar las necesidades y demandas en el ámbito socio sanitario de las personas con lesión medular en España”, y fundamentalmente “las barreras de acceso que se vienen detectando en la derivación a los centros de referencia”.

De Propios destacó que en el proceso de descentralización autonómica de la Sanidad, en diferentes comunidades autónomas se han creado unidades de atención a la lesión medular en diversos hospitales, pero que, aunque estas unidades proveen tratamiento médico hasta el alta del paciente, “la atención no es comparable a la que puedan ofrecer los centros de referencia”.

Por su parte, el director general de Fundación ONCE, José Luis Martínez Donoso, señaló que estudios como este sirven para confirmar la importancia de “potenciar estos centros de referencia especializados que necesitan la derivación de pacientes para su propia sostenibilidad económica”.

Intervenciones

El director general de Políticas de Discapacidad del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, Jesús Celada, fue el encargado de cerrar una presentación que fue moderada por el vicepresidente de ASPAYM, Juan Antonio Ledesma.

Según Celada, aunque “hay que celebrar” que España tiene un tejido asociativo de la discapacidad ejemplar y que nuestro país “cuenta con dos centros de referencia reconocidos internacionalmente” (en referencia al Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo y el Instituto Guttmann, en la barcelonesa localidad de Badalona), lo cierto es que resulta “preocupante” que ciudadanos de determinadas comunidades autónomas no puedan acudir a ellos. Al respecto, el director general de Políticas de Discapacidad del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 indicó que, “además del criterio médico, es importante la opinión del ámbito social a la hora de valorar las derivaciones a los centros de referencia”.