Es la flamante responsable de la coordinación de la Unidad Técnica de Sordoceguera de la ONCE

Normalizar con aptitud y actitud, claro. Sabe bien de lo que habla cuando apunta otras maneras de comunicación no verbal, tan válidas para entenderse con las personas hablantes y asimismo relacionarse con el entorno, si eres una persona con sordoceguera. Y es que la aragonesa Raquel Alba Martín, de 37 años, lo tiene meridianamente claro: comunicar con el otro es cuestión de voluntad y conocimiento.

Acaba de ser nombrada coordinadora de la Unidad Técnica de Sordoceguera (UTS), en la ONCE, y anda feliz con su equipo y responsabilidad. “Solo llevo tres semanitas y la verdad es que hay muchas cosas que dependen de nosotros; cuento con un equipo maravilloso, compañeros que llevan años trabajando y conocen ‘mejor que nadie’ la sordoceguera y lo que se hace por los afiliados sordociegos en la Organización”, declara con entusiasmo y ganas por hacernos llegar, de forma directa, (0,56 MB) su respuesta verbalizada. Y es que Raquel está condicionada por la sordoceguera, aunque mantiene su expresión oral entendible y conserva un resto visual aprovechable, que le permite ver o seguir la lengua de signos de la mano de Miriam, la guía intérprete o ‘puente comunicacional’ durante la entrevista. Un apoyo, sin duda, cuando surgen las dudas de expresión por no tener la misma identidad comunicativa, entre una persona hablante y (otra persona) sordociega. Y fluye la conversación, a pesar de las impertinentes mascarillas, que nos tapan la mitad del rostro e impiden ver la sonrisa, que se intuye con gestos y la mirada brillante de los ojos.

Arranca el trayecto echando la vista atrás. “Mi historia es un poco larga; nací sorda, con el síndrome de Usher, y muy pronto empecé a tener problemas de visión por la retinosis pigmentaria…”, afirma sin paliativos (0,29 MB). “Me acuerdo perfectamente cómo a los 6 años me sentía diferente porque no veía bien y cómo en mi época universitaria se agudizó la ceguera nocturna y me afilié a la ONCE”, continua así un relato salpicado de signos y datos, que nos deja entrever su infancia, (0,76 MB) también con el despertar a la audición. “Llevo un implante coclear. En mi época no había muchos niños con implantes, de hecho, yo fui la primera niña implantada en Aragón”, refiere sin detenerse demasiado en más detalles. Entiendo que la carrera de fondo ya había comenzado tiempo atrás.

En Zaragoza estudió Magisterio de Educación Especial y, tras un año sabático, acabó perfilando su camino universitario con Psicopedagogía. Implicada desde siempre en tareas de voluntariado, Raquel ha compartido su formación como profesora de Lengua de Signos para colaborar e impartir su saber en colegios de niños y jóvenes con discapacidades, incluso en la universidad, o en entidades o centros de niños con autismo.

Y el amor llamó a su puerta… sin avisar. “Me enamoré de un chico vasco y me fui a vivir al País Vasco”, dice, (0,11 MB) y se le ilumina la cara. Cambia de página en la trayectoria vital… En contacto directo con la ONCE, desde su afiliación con la mayoría de edad, ha estado al tanto de convocatorias y actividades. Y es que el mercado laboral no ofrece grandes oportunidades y menos aún si presentas la discapacidad por sordoceguera. A ello se le sumaba la dificultad por no hablar euskera, un requisito que le frenó para opositar como maestra. “Entonces empecé a buscar otras salidas laborales mientras daba clases de Lengua de Signos como profesora pero sin ser un trabajo estable porque dependía de un contrato de servicios”, explica. (0,95 MB)

La seguridad económica le salió al paso navegando por el site del Club ONCE, donde se publican convocatorias y cursos dirigidos a personas afiliadas a la Organización. El relacionado con la ‘Gestión de Servicios Sociales’ le venía como anillo al dedo pues encajaba con su sueño de hacer un trabajo que repercute directamente en beneficio de las personas con discapacidad. Superadas las pruebas, inicia nuevo periplo laboral en la Unidad Técnica de Sordoceguera (UTS), en Madrid. De ello hace ya cuatro años. Los mismos que reside en la capital junto con su enamorado esposo, su hija Lorea - “nombre vasco que significa flor”, apunta- y la inseparable Halima, su perro guía.

“Estoy muy contenta y feliz porque me hace mucha ilusión contribuir con mi granito de arena a hacer lo mejor para las personas con sordoceguera; también -y a la vez- cuidar a los profesionales que tanto nos cuidan a nosotros (los mediadores, los guías intérpretes…) y tengo la oportunidad de trabajar con un gran equipo” (0,81 MB), señala satisfecha por la experiencia previa como asesora e ilusionada por empezar a escribir el nuevo futuro en su tarea coordinadora. Entre manos baraja diversos proyectos como preparar y potenciar el servicio de voluntariado “pensado para los afiliados con sordoceguera. (1,86 MB) Es una discapacidad única, que viene de la combinación de ambas deficiencias (visual y auditiva), y por ello tenemos dificultades específicas o barreras o (…) A mí me gusta más decir: necesidades. Porque todas las personas necesitamos algo, tanto en la comunicación, como en el acceso a la información y también incluso en la movilidad… Creemos que es importante que los voluntarios tengan un mayor conocimiento sobre esta discapacidad. Muchas veces la sordoceguera nos aísla y hay que salir de la soledad no deseada”.

De “proyecto estrella” califica la implantación del sistema Dactyls, creado por los expertos en sordoceguera a partir del dactilológico, en el que destaca la conexión con el entorno afianzado con una App de descarga gratuita. Y también considera necesaria la formación en el aprendizaje del Dactyls para los afiliados sordociegos y sus familiares. Estamos hablando de poco más de 3.160 personas sordociegas, un grupo heterogéneo por la manera de llegar a la sordoceguera (adquirida, congénita) e incluso dependiendo del nivel de discapacidad con sistemas de comunicación adaptados a cada necesidad. Otro proyecto en marca apunta hacia el Plan de Empleo y evidentemente seguir en la línea de la máxima accesibilidad en todos los ámbitos de la realidad. En todo punto se tercia una coordinación constante entre la Unidad Técnica de Sordoceguera (UTS) con la Red de Especialistas en todas las Comunidades Autónomas y con la Fundación ONCE para la Atención a Personas con Sordoceguera (FOAPS).  

Si todo… o casi toda marca en una trayectoria vital y profesional, el haber estado -durante tres meses- como agente vendedora de los productos de juego responsable de la ONCE, en Rentería e Irún (Guipúzcoa), le “permitió ver de dónde viene todo este dinero para los Servicios Sociales que presta la ONCE”, apostilla. Comenta que fue una etapa breve pero intensa. “Empecé a vender cupones como una más; (1,96 MB) la verdad es que era difícil porque coincidió con el frío y la lluvia del Norte, en los meses de invierno, y los primeros días resultaron complicados”, reconoce. Llevar a su perro guía o desplazarse con el bastón blanco y rojo, identificativo de una persona con sordoceguera, le ayudó a comunicar con la ciudadanía vasca y chapurrear incluso euskera, en la venta… Sociable y amigable con el entorno, Raquel enseguida se relaciona y “haces vida de comunidad, fue muy bonito”, añade. En la misma tónica de cordialidad y aprendizaje constante tiene ganado su lugar en la UTS.

A buen seguro, con su talento, retos e ilusiones contribuye a hacer visible todo lo que se proponga. “La sordoceguera es invisible y nuestra labor es darle visibilidad”, concluye (2,14 MB).

Genoveva Benito