Es poco conocido que existe a nuestro lado un grupo de personas que, sin ser muy amplio y heterogéneo -no existen dos realidades iguales-, conviven con una situación nada fácil, una discapacidad única, la sordoceguera, que es mucho más que pensar en una persona que no ve y que no oye. Se trata de una discapacidad que genera un aislamiento muy severo, una discapacidad que dificulta la comunicación hasta niveles impensables, una discapacidad donde la colaboración de toda la ciudadanía se convierte en necesaria. Por eso, lo primero es conocer que existe, que más de 9.000 personas en España son sordociegas y que no podemos darles la espalda, muy al contrario, tenemos que poner el mundo en sus manos. Esa es la labor que la ONCE lleva ya varias décadas realizando y que, ahora, recibe una nueva vuelta de tuerca, un impulso renovado a todo lo que ya se hacía para las personas con sordoceguera, con el convencimiento de que es posible desde la unidad de acción, desde el apoyo conjunto y desde el trabajo en equipo que suma.

Es lo que hacen conjuntamente los servicios que nacen de la Unidad de Sordoceguera de la ONCE (tecnología, conocimiento, innovación, aprendizaje, medios humanos, físicos y técnicos) sumados a la Fundación ONCE para la Atención a las Personas con Sordoceguera (FOAPS), un verdadero ejército de mediadores capaces de conectar a estas personas con sus entornos.

Porque la vida de estas personas llega hasta donde llegan sus manos y, por eso precisamente, se ha impulsado un nuevo sistema de comunicación, el Dactyls, apadrinado incluso por la Real Academia de la Lengua Española (RAE) para mejorar su acceso, a través de los mediadores, a la educación, a la formación, al empleo, al ocio, a las relaciones sociales. Eso ha supuesto casi 100.000 horas de mediación durante 2023, pero nunca será suficiente si no existe el guiño de una ciudadanía, siempre comprometida con la personas, con todas las personas.

De ahí la importancia de dar a conocer esta realidad, para lo que el Grupo Social ONCE ha puesto en marcha una serie de acciones de comunicación e imagen en todas las comunidades autónomas dando protagonismo a estas personas, mostrando de lo que son capaces con solo un poco de ayuda. Y el resultado ha sido extraordinario, con muchos ciudadanos volcados, con un auge del voluntariado que quiere ayudar (especial mención y aplauso merece la colaboración con la CNSE), y con el conocimiento por parte de la sociedad de historias que hoy se asoman a “Así Somos” como las de Mariola y Chelo, dos mujeres, dos madres, dos personas, por encima de todo, que han aprendido a convivir con la realidad de la sordoceguera y que nos dan un ejemplo de vida y de futuro. Porque el mundo está en sus manos. Solo hace falta que les dejemos tocar y sentir las nuestras.