La Federación de Asociaciones de Personas Sordociegas de España (FASOCIDE), la Asociación Española de Familias de Personas con Sordoceguera (APASCIDE) y la Fundación ONCE para la Atención a Personas con Sordoceguera (FOAPS), representantes del ámbito de la sordoceguera en España, unieron sus voces el 27 de junio para reclamar su derecho a ser visibles y alcanzar una plena integración en la sociedad, y organizaron actos por todo el país para conmemorar el Día Internacional de las Personas Sordociegas.

El acto central se celebró en el Complejo Deportivo y Cultural de la ONCE en Madrid, con el lema “Caminando sin barreras”. Participaron Mercedes Jaraba, subdirectora general de Coordinación y Ordenación de la Dirección General de Políticas de Apoyo a la Discapacidad; el presidente de FASOCIDE, Francisco Javier Trigueros; la presidenta de APASCIDE, Dolores Romero; la vicepresidenta 2ª de la ONCE, Patricia Sanz; y el presidente de FOAPS, Andrés Ramos, bajo la conducción de Rosana, mujer sordociega, auxiliada por su guía-intérprete.

Se considera a una persona sordociega cuando se combinan dos deficiencias sensoriales (visual y auditiva) que dificultan su acceso a la información, a la comunicación y a la movilidad. Además, afecta de forma grave las habilidades diarias necesarias para una vida mínimamente autónoma, requiere de servicios especializados, personal específicamente formado para su atención y métodos especiales de comunicación. Pero, sin embargo, tiene los mismos derechos que cualquier otra persona, tal y como quiso puntualizar la presidenta de APASCIDE (archivo mp3). Una de las principales reivindicaciones, en la que coinciden además las tres entidades, se refiere precisamente a la necesidad de un censo exhaustivo del número de afectados, inexistente hasta la fecha, si bien se calcula que ronda las 6.000 personas, como apuntó la vicepresidenta de la ONCE, Patricia Sanz (archivo mp3). Quien insistía en que este censo facilitaría la información necesaria para un conocimiento profundo de las características del colectivo, y así poder identificar los posibles recursos que necesitan estas personas  en todos los ámbitos a lo largo de su vida (archivo mp3). Y recordó que, para la creación del censo, es indispensable el compromiso por parte de todas las instituciones, públicas y privadas, implicadas.

La calidad de vida, una prioridad

En la actualidad, desde la FOAPS se atiende a más de 2.200 personas con sordoceguera registradas en el censo de la ONCE, a las que se les prestan los mismos servicios que al resto de afiliados a la Organización, con un nivel de participación bastante aceptable, según explicó su presidente, Andrés Ramos (archivo mp3).

Tanto desde esta Fundación como desde la propia ONCE se intenta mejorar la atención que se les presta, como muestran los 1.600 profesionales que han participado en formación en módulos de sordoceguera; la implantación en todos los centros de cursos de aprendizaje de lengua de signos para técnicos y trabajadores; o la existencia de voluntarios del servicio de sordoceguera también en los diferentes centros de la ONCE en toda España. Pese a ello, quedan aspectos en los que hay que seguir trabajando, admite Ramos (archivo mp3).

FOAPS, APASCIDE y FASOCIDE coincidieron también en la necesidad de un esfuerzo de detección de personas con sordoceguera que actualmente estén aisladas, sin ayudas específicas o en entornos inadecuados, así como promover la detección precoz de sordoceguera en la infancia, claves en el objetivo de mejorar la calidad de vida de todas estas personas, tal y como explicó en el acto Fran Trigueros, a través de su guía-intérprete (archivo mp3). De igual manera, se consideró imprescindible generar recursos que minimicen la incomunicación y desconexión con el mundo que la privación sensorial genera en las personas sordociegas en muchos ámbitos, como el acceso a la información, la educación, la capacitación profesional, el trabajo, las relaciones sociales y la actividad cultural. En especial, impulsar el desarrollo de los guía-intérprete, uno de los principales objetivos que persigue FASOCIDE, reconoció Trigueros (archivo mp3). También se reivindicó la figura del mediador, que es el profesional especialmente formado para compensar el aislamiento en las personas con sordoceguera congénita y con mayor dependencia. Para completar una atención integral son necesarios, además, más centros y soluciones residenciales para las personas sordociegas con menores posibilidades de inclusión.

Como conclusión a todas estas reivindicaciones, la subdirectora general de Coordinación y Ordenación de la Dirección General de Políticas de Apoyo a la Discapacidad, Mercedes Jaraba, reafirmó el firme compromiso de la Administración y formuló el deseo de seguir avanzando “pasito a pasito” en el objetivo de facilitar la vida a las personas sordociegas (archivo mp3).

El bastón rojo-blanco, elemento identificativo

También se aprovechó el marco del Día Internacional de las Personas Sordociegas para recordar que ahora todas ellas disponen del bastón rojo-blanco, presentado recientemente en Madrid como auxiliar de movilidad que las identifica. La incorporación de un par de franjas rojas al bastón blanco, habitualmente utilizado por las personas ciegas o con discapacidad visual grave, evidencia la presencia también de una discapacidad auditiva en su usuario. Un distintivo que les aporta mayor seguridad en su autonomía al identificarles como personas con sordoceguera, y que facilita su posible comunicación con otros al hacerles visualmente conscientes de su discapacidad, como explicó en el encuentro el sordociego y usuario de este bastón Carlos Lima (archivo mp3).

Por todo ello, las tres entidades convocantes reclamaron también la incorporación de información sobre este bastón en los reglamentos de circulación, así como en charlas, campañas y demás jornadas sobre seguridad vial. Al tiempo que apoyo institucional para realizar campañas de alcance que garanticen el reconocimiento por parte de la sociedad del significado de esta herramienta de movilidad.

Repercusión por toda España

La ONCE impulsó además la jornada conmemorativa con actividades por todo el país. El Día acogió de este modo un acto en Barcelona, en el que nuestra Delegación Territorial catalana presentó el nuevo bastón rojo-blanco identificativo de las personas sordociegas. Además, un grupo de personas sordociegas realizó por la mañana una visita guiada al Museu Marítim de Barcelona, en la que -mientras un guía intérprete les comunicaba a través del tacto las explicaciones del especialista de embarcaciones del museo- pudieron tocar las embarcaciones. Ya por la tarde, en la sede de la ONCE la afiliada Antonia Almodóvar habló sobre su experiencia como “madre con sordoceguera”; y a continuación, la especialista en audiología Paula Segade y Elisenda Roig, logopeda (ambas del Hospital de Sant Pau y la Santa Creu) impartieron la conferencia Tratamiento y seguimiento audioprotésico y logopédico de las personas sordociegas usuarias de Implante Coclear.

También nuestras  Territoriales en Asturias y Murcia organizaron sendas jornadas, especialmente dedicadas a acercar a las personas sordociegas los servicios que la ONCE les ofrece.

Día Internacional de las Personas con Sordoceguera

El 27 de junio es considerado el “Día Internacional de las Personas con Sordoceguera”, en conmemoración del nacimiento de Helen Keller, la primera persona sordociega que luchó por los derechos de las personas que presentaban esta discapacidad. Helen Keller nació en Alabama el 27 de junio de 1880. Cuando tenía 19 meses sufrió unas fiebres que le privaron de los sentidos del oído y la vista. Su incapacidad para comunicarse provocó una situación traumática para ella y su familia, lo que generó graves problemas de conducta debidos a la imposibilidad de relacionarse con los demás... No obstante, a pesar de su discapacidad, años después daba discursos acerca de su vida, se graduó con honores en la Universidad de Radcliffe e incluso escribió libros sobre su experiencia personal. Todo gracias a la gran ayuda e influencia de su institutriz, Anne Sullivan, quien le enseñó a leer, a comunicarse con los demás y a llevar una vida normalizada. Como homenaje a este ejemplo de superación, el presidente de FOAPS, Andrés Ramos, quiso recoger antes los asistentes unas palabras de la propia Helen Keller (archivo mp3).

Yolanda S. Baglietto