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Cartas de amor y superación de afectados por la Esclerosis Múltiple
La Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE
) y sus 46 asociaciones miembros, celebraron el 18 de diciembre el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple. Este año, la campaña de concienciación ha ido más allá y ofreció la posibilidad de escribir una 'carta a la enfermedad' con un punto de vista positivo: algo que esta situación haya aportado a aquel que la padece. Lejos de dar las gracias a esta enfermedad neurodegenerativa y crónica, el objetivo es sensibilizar con un giro positivo a través de la publicación en queridayodiadaesclerosismultiple.com de los aprendizajes más profundos de afectados, familiares, amigos, cuidadores, conocidos y médicos.
Así, encontramos historias de amor, motivación y mucha superación de personas en contacto con la primera causa de discapacidad por enfermedad entre los jóvenes españoles. En España, la padecen más de 47.000 personas, y se diagnostican cinco nuevos casos cada día, sobre todo, entre los 20 y los 40 años.
La esclerosis múltiple es una enfermedad desmielinizante neurodegenerativa y crónica. Es decir, el propio sistema inmune destruye la mielina, la capa protectora que rodea las fibras del Sistema Nervioso Central, provocando un daño que interfiere en la transmisión del mensaje entre el cerebro y distintas partes del cuerpo.
Con esta singular campaña también se quiere captar la atención necesaria para conseguir mayor apoyo gubernamental a la investigación, acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado en todas las comunidades autónomas y en todos los centros hospitalarios. Además, conseguir el reconocimiento automático del 33% del grado de discapacidad con el diagnóstico permitiría el acceso a prestaciones y recursos que mejorarían significativamente la calidad de vida de los afectados y sus familiares. Y un mayor compromiso de los empresarios en las adaptaciones de los puestos de trabajo y en el cumplimiento del 2% que exige la Ley en la contratación de personas con discapacidad.
La iniciativa surgió de dos hijos de afectados de la esclerosis múltiple que, de forma voluntaria, a través de la Fundación LLORENTE & CUENCA, han querido aprovechar la ocasión para lanzar un proyecto único con el que concienciar a la población sobre la enfermedad resaltando la fuerza de aquellos que conviven con la enfermedad.
Entre las recogidas, destaca la historia de amor del escritor Frank M. López y su mujer, enferma de esclerosis múltiple. Ella intentó alejarle cuando se la diagnosticaron para ahorrarle a su pareja una vida tan complicada, pero él se resistió y actualmente viven felizmente casados.
Leer: Querida y odiada...
Disponible la nueva versión de la “Guía Práctica hacia el Turismo Accesible en Vías Verdes"
Elaborada por PREDIF y Fundación de los Ferrocarriles Españoles con la colaboración de la European Greenways Association en el marco del proyecto Greenways4All
Esta publicación recoge aspectos generales sobre el turismo accesible, más de 30 buenas prácticas en Vías Verdes de España y Europa y una sección técnica con recomendaciones para el diseño de vías verdes para todas las personas.
Además, se incluye la metodología del proyecto Greenways4All y varios anexos de interés.
Este documento pretende contribuir a avanzar en la accesibilidad de las vías verdes, el turismo accesible e implementar proyectos y planes de trabajo que ayuden a conseguirlo.
Guía de Accesibilidad a comercios de Aragón
La Fundación DFA y el Gobierno de Aragón han puesto en marcha una Guía de Accesibilidad a Comercios. Está dirigida tanto a comerciantes como a usuarios, y establece una serie de pautas sobre cómo deben ser las puertas, las escaleras, las rampas o los mostradores de los comercios para que tanto personas con algún tipo de discapacidad como escayolados o mujeres embarazadas puedan acceder fácilmente a ellos.
En la presentación, la presidenta de la Fundación DFA, Marta Valencia, ha subrayado que las personas con discapacidad son también consumidores y, como tales, tienen derecho a "poder elegir dónde quieren comprar, ya que muchas veces se olvida esta perspectiva".
Actualmente, más de 470 comercios están adheridos al Servicio de Accesibilidad (SAC), y de estos, unos 300 lo hicieron el año pasado.