La Dirección General de Políticas de Discapacidad ha puesto en marcha una gran investigación que desarrolla el SIIS Centro de Documentación y Estudios, a través de la realización de microencuestas online con la aplicación del método Delphi por parte de sus profesionales y expertos. Se trata de conocer en profundidad los efectos de la pandemia sobre un colectivo golpeado por otros déficits y carencias, las personas con discapacidad, para identificar sus necesidades más acuciantes como consecuencia de la crisis sanitaria, reflexionar sobre las consecuencias socioeconómicas y, lo  que es más importante, proponer posibles líneas de actuación.

El Comité Ejecutivo del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) destacó, en el transcurso de su reunión celebrada el pasado 17 de septiembre de manera telemática, que la cogobernanza en lo social con el Tercer Sector “no empobrece estas políticas, sino que las enriquece”. El ejecutivo repasó las prioridades de la agenda política para las personas con discapacidad y sus familias de cara a los próximos meses, marcados por los efectos sanitarios, sociales y económicos de la pandemia de covi-19.

“Tenemos un elemento de desestabilización, y hasta de regresión en términos de civilización, que no se ha superado todavía y sobre el que no hay certidumbre acerca de cuándo podría eliminarse o convertirse en algo llevadero con lo que podamos convivir”, advirtió la entidad en referencia a la pandemia. Por ello, subrayó que, “si estamos en el peor momento, no se puede hacer la política de siempre”.

El director general de Fundación ONCE, José Luis Martínez Donoso, ha sido distinguido por el Premio cermi.es 2020, en su categoría de Activista y Trayectoria Asociativa, compartido con otra persona históricamente ligada a nuestra entidad y al movimiento de personas con discapacidad en general, Josefa ('Fefa') Álvarez Ilzarbe, mujer con discapacidad, promotora y activadora de experiencias asociativas en la discapacidad física que han producido enormes dosis de cambio social favorable para los derechos del colectivo, según ha reconocido el jurado. En cuanto a Martínez-Donoso se destaca una larga y mantenida “ingente y socialmente fecunda” actividad asociativa en favor de las personas con discapacidad y sus familias.

El pasado 28 de septiembre la ONCE formalizó la renovación por otros 20 años de su convenio de colaboración con el Ayuntamiento de Dos Hermanas -vigente desde 1991- en el objetivo de reforzar su labor conjunta en el ámbito de la integración de las personas ciegas o con discapacidad visual grave en la sociedad, así como favorecer la instalación de quioscos de la ONCE en dicha localidad.

El delegado territorial de la ONCE en Andalucía, Ceuta y Melilla, Cristóbal Martínez, lo firmó en el propio Ayuntamiento junto al delegado de Juventud, Salud y Consumo municipal, Juan Pedro Rodríguez, acompañados por el director de la ONCE en Dos Hermanas, Cesáreo Arroyo.

El Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (Onero) se ha unido a la empresa Novartis para lanzar la campaña ‘Ilumina La Vida’ en el objetivo de dar visibilidad al grupo de enfermedades raras que producen discapacidad visual o incluso ceguera y ocasionan así un profundo impacto en la calidad de vida de las personas afectadas.

Su intención es ofrecer recursos e información práctica sobre las principales dolencias de esta índole, con testimonios de los propios pacientes, entrevistas con profesionales y orientación sobre el diagnóstico genético, fundamental para impulsar la creación de un registro nacional de pacientes. Las distrofias hereditarias de la retina son un conjunto de enfermedades genéticas, como la retinosis pigmentaria o la amaurosis congénita de Leber, que se calcula afectan, sólo en  nuestro país, a más de 15.000 personas. Estas enfermedades “suponen un gran impacto en la calidad de vida y en la autonomía de las personas afectadas”, señala José Joaquín Gil, presidente de Onero, quien enfatiza la importancia de contar con ese ‘registro’ que recopile datos de todos los pacientes y les conecte con las redes europeas de investigación en este campo, “para contribuir a mejorar su conocimiento y el acceso a futuros tratamientos”.