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Las personas con sordoceguera animan a la sociedad a ponerse "en su piel” 

Imelda Fernández junto a Martín y Abel, arriba. Abajo, una persona con sordoceguera realiza el escape room inclusivoMediante un ‘escape room’ inclusivo con motivo de su Día Internacional

Una suerte de ‘escape room’ real y permanente es lo que diariamente viven miles de personas con sordoceguera, más de 7.000 en España, a la hora de levantarse y comenzar sus actividades diarias: estudiar, trabajar, salir a la calle, realizar alguna gestión o simplemente comprar el pan. En todos los casos, la comunicación e interactuación con los demás es absolutamente necesaria, y es ahí donde surge el principal escollo si hablamos de inclusión y normalización de las personas con sordoceguera en nuestra sociedad.

Por ello, el pasado 27 de junio, personas con esta discapacidad y sus familias celebraron en el auditorio CaixaForum Madrid el primer 'escape room' inclusivo, dentro del acto institucional ‘Ponte en mi piel’ organizado con motivo del Día Internacional de la Sordoceguera, que cada año por esta fecha conmemora el nacimiento de la escritora y activista americana sordociega Helen Keller, y visibiliza las necesidades de este colectivo. “Este año hemos querido hacer una acto abierto, para que la sociedad se ponga en nuestra piel y nos comprenda”, afirma Raquel Alba formato MP3 audio(0,61 MB), coordinadora con sordoceguera de la Unidad Técnica de Sordoceguera (UTS) de la ONCE.

El ‘escape room’, diseñado por The Darkest Room y ambientado en un castillo medieval, consistió en superar varias pruebas utilizando sentidos distintos de la vista y el oído. Así, los participantes han debido encontrar llaves en vasijas diferenciando olores de especias, abrir candados tocando diferentes texturas o lanzarse a ciegas por un tobogán a una especie de foso, lleno de bolas de colores, para conseguir un salvaconducto. Todo con el mensaje de la inclusión y visibilización de este grupo de población, objetivo de este acto por el Día Internacional de las Personas con Sordoceguera, cuya celebración, según la vicepresidenta formato MP3 audio(0,67 MB) de Servicios Sociales de la ONCE, Imelda Fernández, sigue siendo absolutamente imperativa.

Vídeo institucional del Día Internacional de las Personas con SordocegueraWeb externa

Acto institucional

Antes del desarrollo de la actividad de 'escape room', se celebró un acto institucional que estuvo presentado por dos niños con sordoceguera, Abel y Martín, quienes fueron dando paso a los máximos responsables y portavoces de las entidades representativas de la sordoceguera, como la Federación de Asociaciones de Personas Sordociegas de España (FasocideAbre Web externa en ventana nueva), la Asociación Española de Familias de Personas con Sordoceguera (ApascideAbre Web externa en ventana nueva) y la Fundación ONCE para la Atención a Personas con Sordoceguera (FoapsAbre Web externa en ventana nueva).  

Momento de la intervención de Jesús MartínA la conmemoración se unió el director general de Derechos de las Personas con Discapacidad, Jesús Martín Blanco, quien anunció que el Gobierno prevé que el reglamento que desarrollará la Ley 27/2007 por la que se reconocen las lenguas de signos españolas y se regulan los medios de apoyo a la comunicación oral de las personas sordas, con discapacidad auditiva y sordociegas vea la luz antes de final de año, lo que supondrá el reconocimiento de la sordoceguera como discapacidad única. “Es un texto que va a salir con una fórmula garantista y útil para el ejercicio de los derechos de las personas sordociegas, que incorpora apoyos clave para su vida diaria”, declaró formato MP3 audio(1,15 MB).

Además, avanzó que su departamento llevará a cabo una macroencuesta para conocer con exactitud cuántas personas sordociegas hay en España y cuál es su realidad. “Necesitamos datos para desarrollar políticas públicas adecuadas”, defendió formato MP3 audio(0,94 MB).

Futuro con esperanza

Al inicio del evento, Martín y Abel explicaron sus gustos y aficiones y detallaron sus planes para el futuro. Para Abel, estudiante de 3º de la ESO en el Centro de Recursos Educativos de la ONCE en Madrid, actos como este son muy importantes, porque "yo tengo algunos problemas en mi día a día", manifestó a nuestra revista formato MP3 audio(0,48 MB).

A ellos y al resto de jóvenes sordociegos se dirigió de forma especial el presidente de Fasocide, Fran Trigueros, para animarlos a “seguir rompiendo barreras” y “perseguir sus sueños”.

Martín y Abel durante la presentaciónEn su opinión, los adolescentes con sordoceguera son “un colectivo muy vulnerable, pues pueden llegar a desarrollar pensamientos muy negativos sobre su futuro”. Señaló que pueden albergar mucha incertidumbre sobre “sus posibilidades de acceder a una educación, conseguir un empleo y llevar una vida independiente”, dadas las barreras que encuentran todavía en pleno siglo XXI.

“Por eso, queremos decirles que confíen en nosotros, que estamos para ayudarles”, y les aseguró formato MP3 audio(1,31 MB) que “las personas sordociegas pueden cursar estudios superiores, encontrar trabajo y vivir de forma autónoma”, puesto que “cada vez hay más ejemplos”.

La presidenta de Apascide, Lola Romero, se refirió al papel de las familias y destacó la necesidad de que los padres “estén absolutamente involucrados”. ”Esto no significa hacer las cosas por ellos”, precisó, “sino ofrecerles todas las oportunidades para que alcancen su máximo desarrollo”. Advirtió de que las familias “no debemos caer en la tentación de decidir por nuestros hijos”, sino “apoyarlos para que tomen sus propias decisiones y fomentar sus capacidades comunicativas todo lo posible”.

La sordoceguera en la ONCE

La ONCE atiende en la actualidad a 3.230 personas con sordoceguera, que suponen el 4,5% del total de afiliados a esta organización. Así lo apuntó el presidente de Foaps, Andrés Ramos formato MP3 audio(1,08 MB), tras subrayar la mayor utilización de los servicios sociales de la organización por parte de este colectivo.

Distintos momentos del escape room y del acto conmemorativoEn 2021, el 66% de los afiliados con sordoceguera de la ONCE recurrieron a alguno de estos servicios, mientras que la utilización entre el conjunto de los afiliados fue del 53%. “En lo que llevamos de año, en torno al 50% de los afiliados con sordoceguera han solicitado nuestros servicios, en comparación con el 40% del resto”, agregó para ejemplificar que necesitan más atención que las personas que únicamente tienen discapacidad visual.

Por otro lado, indicó que Foaps prestó más de 87.000 horas de servicio de mediación a estas personas en 2021 y que su objetivo este año es superar las 90.000.

Según Imelda Fernández,  la atención a las personas con sordoceguera afiliadas es “un objetivo prioritario”, formato MP3 audio(0,45 MB) para lo que la ONCE cuenta con una red de más de 1.500 profesionales en todas las comunidades autónomas. En este sentido, expresó su “agradecimiento” a los mediadores y guías intérpretes que apoyan a estas personas en su día a día.

Apuntó que la ONCE trabaja para garantizar su acceso a la educación, a la comunicación, al ocio y la cultura y al empleo, para lo que ha puesto en marcha un plan específico. Se trata, en suma, de “garantizar su plena inclusión en la comunidad y que puedan participar en la vida social en igualdad de condiciones. El Grupo Social ONCE trabaja diariamente para tratar de dar respuesta a todas las necesidades de las personas con sordoceguera”, resumió. Y añadió que la Organización ha puesto en marcha un plan de empleo específico para sus afiliados con sordoceguera.

Por tanto, para la ONCE, la atención a las personas con sordoceguera afiliadas es un objetivo prioritario, que lleva a cabo a través de esa red de más de 1.500 profesionales en todas las comunidades autónomas, y cuenta además con la Unidad Técnica de Sordoceguera (UTS) y la Fundación ONCE para la Atención a Personas con Sordoceguera (Foaps), y colabora con Fasocide y Apascide.

Por otro lado, para mejorar y facilitar la comunicación entre las personas sordociegas y su entorno, la ONCE ha desarrollado también el sistema DactylsAbre Web externa en ventana nueva, un novedoso lenguaje de comunicación, que dispone además de una app para móviles que facilita la interactuación de estas personas entre sus iguales y el resto de la sociedad.

 

ACTO CONMEMORATIVO 'PONTE EN MI PIEL'