Un voluntariado específico, más de 120 mediadores y tecnología ad hoc: la ONCE unifica en una sola área la gestión de todos los servicios a personas sordociegas

“Las personas sordociegas necesitamos empoderarnos y mostrar al mundo lo que somos capaces de hacer”. Como expresa Javier García Pajares (0,62 MB), vicepresidente de la Asociación de Personas Sordociegas (ASOCIDE) de Madrid, y persona que ha superado grandes retos como ser el primer estudiante español de Erasmus con sordoceguera o hacer cumbre en el Kilimanjaro, un año más las personas con esta doble discapacidad han reclamado su plena inclusión en la sociedad con motivo de su Día Internacional, celebrado el 27 de junio. Y lo han hecho recordando sus necesidades especiales para poder ser ciudadanos de pleno derecho con la presentación de los cinco millones de cupones que la ONCE ha dedicado a esta efeméride y dar así visibilidad a esta realidad social, aún muy desconocida, pero que, como aseguraba García Pajares  en su discurso en el acto celebrado en Madrid, "poco a poco estamos consiguiendo entornos más inclusivos para nosotros". (2,30 MB)

Desde el pasado 1 de mayo, la ONCE tiene en marcha su nueva área de gestión de la sordoceguera, a raíz de la unificación de la gestión de la Fundación ONCE para la Atención de Personas con Sordoceguera (FOAPS) y la Unidad Técnica de Sordoceguera (UTS).

Dicha unificación no es un hecho aislado, sino que responde a una firme decisión desde la ONCE  de ser cada vez más eficientes y llegar más a y mejor a dar la prestación de los servicios que necesitan las personas con sordoceguera, que en la ONCE llegan a ser casi 3.500 personas del censo de personas afiliadas, según explica Andrés Ramos, director general adjunto de Servicios Sociales para personas afiliadas y presidente de FOAPS. “La sordoceguera forma parte de nuestra esencia -dice (0,79 MB)-. Realmente somos la organización nacional de ciegos y sordociegos españoles, porque las personas con sordoceguera siempre han estado con nosotros desde el año 38, en los primeros colegios de la ONCE, que era de los pocos servicios sociales que dábamos en la década de los 40 del siglo pasado. Y allí había niños ciegos y sordociegos. Por eso digo que las personas con sordoceguera siempre han estado con nosotros, forman parte de nuestro ADN”.

A García Pajares, en Madrid, se unieron otras personas con sordoceguera afiliadas a la ONCE que a través de sus mediadores y mediadoras han difundido este mismo mensaje en todos los territorios de nuestro país, como la bilbaína Diana Sarasketa en Euskadi, Jerónimo González en Algeciras; Miguel Ángel Collantes en Cádiz; Virginia Barbado en Córdoba; Fernando León en Canarias; Juan Rivas Mosquera en La Coruña, o Inmaculada Guillén en La Rioja, entre otras muchas.

La sordoceguera es una discapacidad única que surge como consecuencia de la combinación en una misma persona de una discapacidad visual y auditiva. Afecta a 15 de cada 100.000 habitantes, por lo que, en España, a falta de un censo definitivo, incluye alrededor de 9.000 personas.

Se trata de un grupo muy heterogéneo, dado que algunas personas sordociegas no oyen ni ven nada, mientras que otras pueden tener algún resto de visión o audición en diferente grado. Asimismo, la sordoceguera puede ser congénita o adquirida.

Los problemas de comunicación son los más destacados a los que se enfrentan en su día a día, pero no constituyen las únicas necesidades con las que se encuentra una persona cuando convive con la sordoceguera. La combinación de las dos pérdidas sensoriales repercute en muchos otros aspectos vitales que, en ocasiones, limitan de manera importante su desarrollo personal en los diferentes ámbitos de la vida.

Cobertura de la ONCE

La ONCE ofrece cobertura a estas personas con dos líneas específicas de acción, con presencia en todas las comunidades: la Unidad Técnica de Sordoceguera (UTS), con tecnología y profesionales especialistas en Sordoceguera  de Zona (PESZ) que apoyan en su inclusión; y la Fundación ONCE para la Atención a Personas con Sordoceguera (FOAPS), que cuenta con más de 120 mediadores que prestan cada año cerca de 100.000 horas de mediación y servicio.

Tras la creación en los años 80 de la UTS y  en 2007 de FOAPS, ahora la decisión de unificar los servicios a las personas con sordoceguera se ha tomado, fundamentalmente “en base a la experiencia acumulada en la gestión durante muchos años a estas personas”, explica Ramos.  “Al final todas estas decisiones son fruto de la experiencia. En gestión cuanto más divides más dificultades tienes para poder gestionar las cosas y llegar más y mejor donde se necesita".

Hasta ahora la UTS era, y seguirá siendo, la encargada de coordinar a todos los PESZ  de toda España, siendo además la puerta de entrada para que la persona afiliada con problemas de audición sea reconocida como persona sordociega.

A la vez, la ONCE mantiene un potente servicio de mediación, fundamentado en una estructura de más de 120 mediadores y mediadoras, por toda España, que ayuda unas 700 personas de esas 3.500 con sordoceguera que lo requieren y son usuarios del servicio de mediación.

“La verdad es que tener esas dos estructuras por separado con responsables distintos, no tenía ya mucho sentido. Teníamos que juntar la capacidad de gestionar esto para que podamos sumar mejor. Al final digamos que esas dos redes,  los PESZ, por un lado, y los mediadores, por otro, van a estar coordinados por un solo responsable, y con la ayuda de los equipos técnicos de ambas entidades se van a eliminar trabas burocráticas y pasos intermedios que lo único que hacen es retrasar las cosas. Se trata de hacer una política de derribar tabiques”, afirma Ramos (1,72 MB).

Por eso la ONCE ha tomado esta decisión, nombrando a Esther Requena como gestora de esta área de gestión de la sordoceguera, y que ya lleva muchos años al frente de FOAPS.

“Al final los recursos son los mismos -explica Esther (0,66 MB)-. De lo que se trata es de agilizar es el acceso a esos recursos, de manera que los trámites para solicitar un servicio sean más cortos, más sencillos y estén mejor coordinados para que las personas sordociegas puedan acceder a ellos más pronto”.

El servicio fundamental seguirá siendo la mediación para aquellas personas sordociegas que lo necesitan, pero hay otras que requieren de otros servicios o programas, y en las que esta área de gestión también piensa. “Porque la atención a las personas sordociegas no parte sólo de los mediadores, es lo que más se visibiliza, pero estas personas cuentan con otros recursos para poder atender sus necesidades, desde los voluntarios, como diversos programas de ocio, que también estamos intentando introducir y que para ello también hemos obtenido recursos adicionales a los que habitualmente tenemos... Tienen muchas barreras y que estamos intentando derribar”, asegura Esther.  (0,65 MB)

Para Andrés Ramos (1,56 MB) es importante matizar que aunque se trata de un porcentaje de afiliados que necesitan unos servicios especializados -como es la mediación o la atención del PESZ-, no deben estar segregados del resto de personas afiliadas a la Organización. “Todos los servicios que tiene la ONCE, voluntariado, técnicas de rehabilitación, ayudas tiflotécnicas o de autonomía personal y bienestar social, ayuda psicosocial, o atención educativa de niños y jóvenes sordociegos... Lo que queremos es normalizar la sordoceguera. Por lo tanto los 3.500 afiliados sordociegos tienen a su disposición todos los servicios generalistas, mas los suyos específicos” .

“La idea es normalizar la presencia de las personas con sordoceguera en todo aquello en lo que participan otros afiliados sin que lo veamos raro -manifiesta Requena (0,62 MB)-. Es decir, que nos podamos encontrar con los compañeros sordociegos en el Dia de la ONCE, o en cualquier otra actividad de ocio, o de lo que sea, y para eso contamos con recursos adicionales que hemos solicitado a Fundación ONCE y que nos ha concedido, por lo que podremos sumar 16.000 horas más a atención o mediación” .

Por otro lado, “tenemos identificada una necesidad que estamos ya trabajando para el futuro, que es la de la asistencia comunicativa personal que ahora es un servicio que tenemos concertado con la comunidad de Baleares desde el año 2018 y que ahora queremos establecer en otros territorios. Consiste en que la persona sordociega decide qué hace con las horas de asistente mediador. Son acciones más dirigidas al ocio, en los que la persona sordociega se va a pasear con el mediador, se va a la peluquería, se va al gimnasio, o a cualquier otra actividad en la que decida estar... Esto va a abrir  un campo nuevo de trabajo tanto a nuestra plantilla como a la persona sordociega para que pueda tener una satisfacción mayor”, explica la responsable del área de sordoceguera (1,78 MB). 

Se trata de una línea nueva de servicios concertados que pagan los gobiernos autonómicos dirigidos, sobre todo, a la gente más mayor y que necesita esa figura del asistente personal.

Al final, "la suma de todo lo que hace la ONCE y su Fundación, y el compromiso de las comunidades autónomas mejorará sustancialmente la situación de las personas con esta discapacidad tan limitante", concluye Ramos.

Innovación y tecnología

Además de la prestación directa de servicios especializados, la innovación aparece como llave importantísima para solucionar las grandes barreras de comunicación a las que se enfrentan. Hablamos de herramientas tan importantes como el sistema Dactyls, y su app para dispositivos móviles, que permite mayor facilidad de comprensión y acceso a la información y que está ya extendiéndose por todo el territorio.

Como explican Requena y Ramos, el de la tecnología es un campo en el que se trabaja de manera constante para seguir desarrollando herramientas que sirvan en ese objetivo.  Así cuentan además con el Comunicador Táctil ONCE (CTO), y se está trabajando con el 112 para que los servicios de emergencia sean accesibles a personas con sordoceguera.

“Nuestro CTI tiene perfectamente identificadas las novedades. Cuando aparece en el mercado soluciones tecnológicas, se implementan y se difunden entre las personas con sordoceguera. La tecnología y ahora la IA nos van a ayudar muchísimo. Siempre digo que las personas con discapacidad con tecnología somos menos discapacitadas. La ONCE está muy pendiente de esto”, manifiesta Andrés Ramos.

Voluntariado específico

Como hemos dicho, casi 3.500 personas afiliadas a la ONCE son personas con sordoceguera, por lo que la atención hacia ellas es para la Organización una prioridad. Por ello, la ONCE y la Confederación Estatal de Personas Sordas (CNSE) han firmado recientemente un convenio de colaboración con el objetivo de potenciar el voluntariado y garantizar la prestación de servicios voluntarios a las personas con sordoceguera afiliadas a la Organización.

Por este acuerdo, la CNSE se compromete a difundir el servicio de voluntariado de la ONCE entre sus asociados, familias y personal trabajador, así como derivar a la Organización a las personas interesadas con objeto de que lleguen a formar parte de su bolsa de voluntarios. En este sentido, todos los contenidos de formación que se ofrecen por parte del Servicio de Voluntariado de la ONCE han sido traducidos a la lengua de signos por la Fundación CNSE.

Por su parte, la ONCE proporcionará la documentación necesaria, la difusión y la certificación de horas de voluntariado prestadas por voluntarios de la CNSE.

Según Andrés Ramos, “este acuerdo está en la línea de buscar más voluntarios capaces de comunicarse con una persona con sordoceguera, ya que las necesidades más grandes de este colectivo tienen que ver con las barreras en la comunicación. Queremos que personas sordas tengan la oportunidad de convertirse en voluntarias que presten servicios a personas sordociegas. Es una manera también de fomentar la colaboración en el mundo de la discapacidad”.

Por su parte, Roberto Suárez (0,99 MB), presidente de la CNSE, afirma que “el voluntariado es un pilar fundamental para nuestro movimiento asociativo. Aplaudimos esta iniciativa de la ONCE que pone la experiencia de voluntarias y voluntarios signantes a disposición de las personas sordociegas para así, contribuir a evitar situaciones presentes y futuras de aislamiento social y comunicativo’.

Servicios de Voluntariado de la ONCE

El Servicio de Voluntariado de la ONCE es uno de los más demandados por parte de las personas afiliadas a la Organización. Un servicio que crece año a año y que supera los 100.000 servicios anuales prestados a personas ciegas o con discapacidad visual. Desde hacer una llamada telefónica un día a la semana hasta correr una maratón, las opciones en el apoyo de los voluntarios y voluntarias no tiene límites.

Según explica  José Ángel Barazal (0,55 MB), jefe de Voluntariado de la ONCE, "nuestros voluntarios atendieron el año pasado a cerca de 600 personas con sordoceguera, pero estamos convencidos de que con este convenio vamos a ir más allá y conseguiremos llegar a más beneficiarios".

Para María José Sánchez, (1,71 MB) directora de Bienestar Social, Prestaciones y Voluntariado de la ONCE, "es un convenio muy anhelado en el que llevamos trabajando mucho tiempo. Es muy importante que las personas sordas dispongan de todos los contenidos de formación sobre nuestro servicio de voluntariado en lengua de signos, que es en la que se comunican, y tengan a su alcance convertirse en voluntarios y voluntarias de la ONCE materializando así lo que perseguimos en todos los ámbitos, la plena inclusión". 

La ONCE cuenta actualmente con más de 3.000 personas voluntarias, la mayoría a título personal y algunos de las 79 entidades colaboradoras, como Cruz Roja, Grandes Amigos o Fundación ONCE. Para hacer voluntariado en la ONCE no se exige ningún perfil determinado, formación específica o experiencia previa. Cualquier persona mayor de 18 años que quiera dedicar su tiempo a esta labor social puede hacer voluntariado.

En definitiva, “nuestro objetivo fundamental es estar cerca de todas las personas, pero especialmente de las que más nos necesitan, y uno de esos colectivos son las personas sordociegas, a las que queremos ver cada vez mas participando en todo lo que la ONCE organice, como el resto de personas afiliadas y trabajadoras de nuestra institución", dijo Imelda Fernández, (1,03 MB) vicepresidenta de Servicios Sociales, Participación y Plan ONCERCA del Grupo Social ONCE en el acto madrileño de la presentación del cupón dedicado, que llevó por lema “Personas con tacto”, y en el que participaron la consejera de Familia, Juventud y Asuntos Sociales de la Comunidad,  Ana Dávila-Ponce de León, y la directora general de Servicios Sociales y Atención a la Discapacidad del Ayuntamiento de la capital, Consuelo Alfaro, quienes se comprometieron a profundizar en las políticas y acciones encaminadas a garantizar una mayor inclusión de las personas con sordoceguera en la sociedad.