El afiliado y experto en carrera de montaña lidera la I Vuelta Solidaria a Cataluña por las Enfermedades Raras

Promotor, pionero, solidario. La fuerza de la razón le lleva a moverse para despertar conciencias y hacer visible aquello que, a simple vista, no lo es. Y es que para Marcos Bajo, deportista barcelonés afiliado a la ONCE, el lema ‘Muévete por los que no pueden’, que abandera la I Vuelta Solidaria a Cataluña por las Enfermedades Raras (del 28 de abril al 16 de mayo), se ha convertido en su peculiar ‘grito de guerra’ contra la invisibilidad social y sanitaria que sufren -y él mismo así lo percibe- las personas que padecen Enfermedades Raras (ER), también llamadas ‘minoritarias’ por ser difíciles de diagnosticar y menos aún de tratar debido a su escasa prevalencia y, por tanto, investigación científica específica. Si a ello se suma el desconocimiento ciudadano y el erróneo pensamiento, con matiz discriminatorio, al que llegan algunos cuando se habla de “enfermedad rara” (identificada con “persona rara”), no es de extrañar -y sí fácil de entender- la motivación y movilización que está generando este proyecto divulgador, que lidera Marcos. Su objetivo: dar a conocer qué son estas enfermedades raras (las que afectan “a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes”, según el criterio estadístico de la Unión Europea); cómo las viven día a día las personas que las sufren y quienes conviven con los afectados; y, asimismo, sacar del error a quienes piensan de forma equivocada. “Porque somos como el resto de la gente aunque nos haya tocado vivir con una enfermedad que sufren muy pocas personas en el mundo, sobre las que hay muy escasos estudios y mucho menos una curación al alcance de la mano”, apostilla Marcos sin pelos en la lengua (formato MP3).