El afiliado y experto en carrera de montaña lidera la I Vuelta Solidaria a Cataluña por las Enfermedades Raras

Promotor, pionero, solidario. La fuerza de la razón le lleva a moverse para despertar conciencias y hacer visible aquello que, a simple vista, no lo es. Y es que para Marcos Bajo, deportista barcelonés afiliado a la ONCE, el lema ‘Muévete por los que no pueden’, que abandera la I Vuelta Solidaria a Cataluña por las Enfermedades Raras (del 28 de abril al 16 de mayo), se ha convertido en su peculiar ‘grito de guerra’ contra la invisibilidad social y sanitaria que sufren -y él mismo así lo percibe- las personas que padecen Enfermedades Raras (ER), también llamadas ‘minoritarias’ por ser difíciles de diagnosticar y menos aún de tratar debido a su escasa prevalencia y, por tanto, investigación científica específica. Si a ello se suma el desconocimiento ciudadano y el erróneo pensamiento, con matiz discriminatorio, al que llegan algunos cuando se habla de “enfermedad rara” (identificada con “persona rara”), no es de extrañar -y sí fácil de entender- la motivación y movilización que está generando este proyecto divulgador, que lidera Marcos. Su objetivo: dar a conocer qué son estas enfermedades raras (las que afectan “a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes”, según el criterio estadístico de la Unión Europea); cómo las viven día a día las personas que las sufren y quienes conviven con los afectados; y, asimismo, sacar del error a quienes piensan de forma equivocada. “Porque somos como el resto de la gente aunque nos haya tocado vivir con una enfermedad que sufren muy pocas personas en el mundo, sobre las que hay muy escasos estudios y mucho menos una curación al alcance de la mano”, apostilla Marcos sin pelos en la lengua (formato MP3).

El despliegue informativo y de comunicación con la ciudadanía de la iniciativa corre a cargo de un gran equipo de apoyo, entre ellos su propia pareja Minerva González, nutricionista, quiromasajista y ‘corredora de montaña’, afiliada también a la ONCE. Otros compañeros y amigos se sumarán a esta comitiva de la Vuelta, en alguna parte del trayecto, pues tiene previsto recorrer cerca de 1.000 km. por un centenar de poblaciones, con paradas programadas de una ‘Autocaravana solidaria’ en 65 pueblos de las cuatro provincias catalanas: Barcelona, Girona, Lleida y Tarragona. Lo recaudado por venta de merchandising (camisetas, pulseras de tela, material deportivo, etc.) se destinará a la investigación, a través de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Marcos Bajo destaca y comenta la importancia de la colaboración de todos en un proyecto de estas características (formato MP3)

A Marcos, nada le es ajeno en la ONCE. Desde su más tierna infancia conoce la discapacidad sensorial que supone la ceguera en su familia. La causa de la degeneración progresiva e irreversible tiene la firma hereditaria de la retinosis pigmentaria (RP). Un problema sin marcha atrás... La cada vez más lenta adaptación a la oscuridad, con pérdida del campo visual, varía entre los afectados. “Intentas no pensar en el futuro, aunque eres consciente del resultado final”, nos comenta, y recuerda cómo su padre ya perdió totalmente la visión debido a esta enfermedad sin remedio conocido (formato MP3)

Marcos, con 35 años, es el menor de cuatro hermanos. Todos padecen RP aunque la evolución ha sido más lenta en su caso, pues le permitió ejercer como técnico de electricidad industrial y trabajar como taxista durante 11 años. “Siempre me gustó conducir y tener que dejar de hacerlo fue duro, la verdad”, apunta, y explica: “cada vez veía peor y no valía la pena jugar con mi vida, ni con la de los demás”. Hoy, y va ya para cinco años, es responsable del Grupo de Carreras por Montaña de ONCE Cataluña. La práctica del deporte, primero como guía en el equipo de voluntariado en la ONCE, y más tarde, por su pérdida de visión, dejándose guiar por los que ven mejor, ha formado su cuerpo y su espíritu solidario. Lejos de correr para competir apuesta por la esencia misma del disfrute deportivo entendido como ‘superación y bienestar personal asociado a retos que puedan ayudar a las personas”. Mientras el cuerpo aguante y las energías fluyan seguirá al pie del cañón llevando a cabo sus proyectos compartidos.

Nada mejor que el ejemplo, y para Marcos cobra todo su sentido, ‘querer es poder’, porque hay formas diferentes de alcanzar un objetivo. “Muévete es tan importante que no sólo significa ‘muévete corriendo’, también de otras muchas maneras: ayudando, colaborando, acompañando a personas que tienen una enfermedad... Por eso, ‘Muévete por los que no pueden hacerlo’ es nuestro lema”, concluye (formato MP3)

Genoveva Benito

Seguimiento de la Vuelta Solidaria, en el blog de Marcos Bajo: http://marcosbajo.blogspot.com.es